Bonjour,
Paul a 3 ans et 4 mois. Il est le petit dernier de notre grande famille. Tous les 4 on l'aime tellement...
Il est bien chouchouté, évidemment par sa maman, son papa, son grand frère et sa grande soeur.
C'est notre costaud boy, notre petit biloute, notre baby quoi...
Mi Mars 2017 Paul penche la tête à droite de façon significative, on cherche Serge et moi pourquoi. Mal aux cervicales ? Problème ophtalmo ? Étrange dirons nous.
Vendredi 24 Mars, après une consultation chez le docteur, nous partons à l'hôpital pour un second avis demandé par ce même docteur que nous ne remercierons jamais assez.
Un scanner cérébral s'impose et l'explication est là : Paul a une masse importante dans le cerveau : une tumeur.
Paul est immediatement transféré en Neurochirurgie à HFME, je suis avec lui, Serge nous rejoint.
Paul a une tumeur de la fosse cérébrale postérieure située au niveau du cervelet, une IRM le lendemain matin permettra au neurochirurgien de nous en dire plus même si ce soir là nous en avions déjà beaucoup appris : cette tumeur quelle qu'elle soit est de la taille d'une petite mandarine, il faut l'enlever sinon Paul ne pourra pas survivre.
Paul a été opéré lundi 27 mars 2017 en Neurochirurgie : une lourde opération qui a été un succès : la tumeur a été enlevée.
Paul a eu quelques jours difficiles en réanimation (convulsions, ré intubation, pneumopathie, fièvre) mais jeudi 30 mars vers 16h il sort de réanimation.
Dans le même temps le type de tumeur se précise. Paul a un cancer très rare qui s'appelle Ependymome. C'est un cancer de haut grade. Il devra faire de la protonthérapie. Ce cancer n'est pas chimio sensible, on nous propose néanmoins de faire participer Paul à un essai thérapeutique mais nous déclinons. Cela rajouterait encore beaucoup de fatigue, d'état nauséeux et d'éventuelles effets secondaires que nous jugeons trop importants. La maladie de Paul est déjà complexe.
Paul est alors en hôpital de semaine en Neurochirurgie : Hugo et Chloé peuvent venir le voir, nous leur avons expliqué la situation, ils savent.
Paul a plusieurs troubles neurologiques suite à l'operation : vision, déglutition, marche / équilibre... Il récupére tous les jours depuis au point d'avoir repris la marche vendredi 21 Avril. Nous sommes heureux de le voir récupérer et progresser chaque jour.
La prochaine étape dans le traitement de Paul est la protonthérapie. Cette méthode n'existe pas à Lyon. Il sera traité à Nice pendant 6 à 7 semaines. Nous avons fait un premier séjour à Nice la semaine dernière pour préparer le traitement.
Nous attendons maintenant leur appel d'ici deux semaines pour les rejoindre.
Nous profitons de ce temps chez nous, à la maison.
Camille
Paul a 3 ans et 4 mois. Il est le petit dernier de notre grande famille. Tous les 4 on l'aime tellement...
Il est bien chouchouté, évidemment par sa maman, son papa, son grand frère et sa grande soeur.
C'est notre costaud boy, notre petit biloute, notre baby quoi...
Mi Mars 2017 Paul penche la tête à droite de façon significative, on cherche Serge et moi pourquoi. Mal aux cervicales ? Problème ophtalmo ? Étrange dirons nous.
Vendredi 24 Mars, après une consultation chez le docteur, nous partons à l'hôpital pour un second avis demandé par ce même docteur que nous ne remercierons jamais assez.
Un scanner cérébral s'impose et l'explication est là : Paul a une masse importante dans le cerveau : une tumeur.
Paul est immediatement transféré en Neurochirurgie à HFME, je suis avec lui, Serge nous rejoint.
Paul a une tumeur de la fosse cérébrale postérieure située au niveau du cervelet, une IRM le lendemain matin permettra au neurochirurgien de nous en dire plus même si ce soir là nous en avions déjà beaucoup appris : cette tumeur quelle qu'elle soit est de la taille d'une petite mandarine, il faut l'enlever sinon Paul ne pourra pas survivre.
Paul a été opéré lundi 27 mars 2017 en Neurochirurgie : une lourde opération qui a été un succès : la tumeur a été enlevée.
Paul a eu quelques jours difficiles en réanimation (convulsions, ré intubation, pneumopathie, fièvre) mais jeudi 30 mars vers 16h il sort de réanimation.
Dans le même temps le type de tumeur se précise. Paul a un cancer très rare qui s'appelle Ependymome. C'est un cancer de haut grade. Il devra faire de la protonthérapie. Ce cancer n'est pas chimio sensible, on nous propose néanmoins de faire participer Paul à un essai thérapeutique mais nous déclinons. Cela rajouterait encore beaucoup de fatigue, d'état nauséeux et d'éventuelles effets secondaires que nous jugeons trop importants. La maladie de Paul est déjà complexe.
Paul est alors en hôpital de semaine en Neurochirurgie : Hugo et Chloé peuvent venir le voir, nous leur avons expliqué la situation, ils savent.
Paul a plusieurs troubles neurologiques suite à l'operation : vision, déglutition, marche / équilibre... Il récupére tous les jours depuis au point d'avoir repris la marche vendredi 21 Avril. Nous sommes heureux de le voir récupérer et progresser chaque jour.
La prochaine étape dans le traitement de Paul est la protonthérapie. Cette méthode n'existe pas à Lyon. Il sera traité à Nice pendant 6 à 7 semaines. Nous avons fait un premier séjour à Nice la semaine dernière pour préparer le traitement.
Nous attendons maintenant leur appel d'ici deux semaines pour les rejoindre.
Nous profitons de ce temps chez nous, à la maison.
Camille
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