Costaud boy

Bonsoir, Cela fait 10 jours que nous sommes à la maison et nous profitons de chaque jour sans vraiment penser à demain. Depuis notre retour, chaque matin Paul demande s'il va à l'école. Nous lui expliquons que non. Nous lui demandons : "Est-ce que tu sais pourquoi tu ne vas pas à l'école ? " Il répond : "Oui" Et nous lui demandons : "Pourquoi ?" Il répond : "Parce que je suis malade". Paul progresse toujours même s'il ne peut pas encore manger de tout : parfois ça coince, ça ne passe pas au niveau de la déglutition. Nous essayons les aliments délicats lorsqu'il en a envi mais en général ils font de la résistance. Paul est raisonnable, si ça coince on laisse pour plus tard. Après tout rien ne presse. Globalement il va bien, nous trouvons tout de même ses maux de tête fréquents au quotidien, il a aussi souvent mal au ventre et à la jambe gauche. Nous en parlerons avec les médecins lundi et/ou mardi. Paul est fier, il

Bonjour, Paul dort depuis 17h 30, tient il se réveille ! Il récupère de deux journées intenses avec Hugo et Chloé et de deux séances de kiné (lundi et ce jour). Les progrès d'equilibre sont fabuleux. Il mange de mieux en mieux : l'ourson Lulu à été englouti au goûter ! Il joue beaucoup aux voitures/camions, playmobil, et autres engins type pompiers ou police. Il retrouve ses jouets, reprend ses marques. Il fait un peu de tricycle lorsqu'il fait beau. Demain nous irons à l'hôpital Léon Bérard pour un rdv avec l'anesthésiste. Rdv usuel avant une anesthésie générale qui aura lieu mardi matin 2 mai afin de lui poser un pickline (une voie centrale). Mardi 2 mai après midi Paul fera un test neuropsychologique. Hugo et Chloé sont répartis en vacances et ils seront de retour vendredi soir. Nous profitons de notre chez nous, de papa, d'Hugo et de Chloé. Nous évitons les visites parce que tout ça c'est déjà énorme mais on vous embrasse tous et on

Bonjour, Le centre de protonthérapie a appelé aujourd'hui, Paul est attendu mercredi 10 Mai pour un début de traitement jeudi 11 Mai et ce jusqu'au 27 Juin. Nous sommes en cours de gestion de planning afin de prévoir quelques jours pour nous retrouver en famille. Je serai avec Paul à Nice et Serge avec Hugo et Chloé à la maison. La séparation se présente comme une épreuve dans l'épreuve... Mais nous n'avons pas le choix et nous souhaitons le meilleur pour Paul. Camille

Bonjour, Paul a 3 ans et 4 mois. Il est le petit dernier de notre grande famille. Tous les 4 on l'aime tellement... Il est bien chouchouté, évidemment par sa maman, son papa, son grand frère et sa grande soeur. C'est notre costaud boy, notre petit biloute, notre baby quoi... Mi Mars 2017 Paul penche la tête à droite de façon significative, on cherche Serge et moi pourquoi. Mal aux cervicales ? Problème ophtalmo ? Étrange dirons nous. Vendredi 24 Mars, après une consultation chez le docteur, nous partons à l'hôpital pour un second avis demandé par ce même docteur que nous ne remercierons jamais assez. Un scanner cérébral s'impose et l'explication est là : Paul a une masse importante dans le cerveau : une tumeur. Paul est immediatement transféré en Neurochirurgie à HFME, je suis avec lui, Serge nous rejoint. Paul a une tumeur de la fosse cérébrale postérieure située au niveau du cervelet, une IRM le lendemain matin permettra au neurochirurgien de nous en