Costaud boy

Bonsoir, Hier s'est jouée la journée "JOUER POUR PAUL" à l'ESJ Basket. Nous adressons nos très sincères remerciements, Merci Corinne pour ta magnifique initiative, ton engagement pour notre famille et cette organisation de haut vol ! Tu pourrais déplacer des montagnes... Merci Philippe pour ta grande contribution, pour tes idées, ton soutien et ta générosité ! Merci à l'ESJ Basket d'avoir rendu cette journée possible et d'avoir adhéré à cet évènement. Merci José, Président de l'ESJ Basket, ainsi qu'à toute ton équipe au grand cœur pour votre disponibilité. Merci Brigitte pour la préparation et l'animation de cette belle journée solidaire. Merci à tous les acteurs des stands : Audrey, Béa, Hélèna, Cécile, Carole, Cathy, Pascal, Florence, Andréa, Amélie, Corinne, Marion, Audrey, Lucie, Chrystèle, Sandrine, Valérie, Isabelle, Céline, Mélanie, Babeth, Nathalie, le Groupe WHY NOTES, Obélix, Astérix, Spiderman, Maryline, N

Bonjour, Wahou, quel bonheur ! Quelle journée hier... quelle tension ! Quelle vie ! Quel atterrissage heureux ! C'est vraiment une bonne nouvelle. C'est très, très rassurant. Il nous reste à bien gérer les maux de tête de Paul, porter beaucoup d'attention à ses temps de repos. L'examen clinique réalisé par l'oncologue a permis de voir que le Nystagmus avait disparu (il est donc bien apparu suite au virus qu'a attrapé Paul, lorsqu'il était très fatigué). Nous apprendrons avec le temps à mieux appréhender ces IRM, enfin je ne sais pas... La prochaine est programmée pour début Avril. Paul a vraiment maitrisé la situation, comme d'habitude. Au dernier moment il a été décidé de ne pas lui injecter le "calmant". L'infirmier a expliqué à Paul que le Donut (IRM... oui ça ressemble à un Donut) était tout nouveau et que désormais il pouvait visionner et écouter un dessin animé pendant l'IRM. "Alors Paul, tu préfères dormir ou

Bonjour, Un petit mot rapide en direct du Centre Léon Bérard, L'IRM est bonne, pas de récidive. Gros soulagement... ❤💪 Mon Costaud boy... Bisous Camille

Paul notre Costaud Boy PAUL est le petit frère de Chloé (U9 1) et Hugo (U11 1) Il est atteint d’une tumeur cérébrale rare et à fort potentiel de récidive, appelée épendymome anaplasique, dont le diagnostic a été posé à l’âge de 3 ans, il y a moins d’un an. Paul a subi une lourde opération chirurgicale en Mars 2017 et a suivi 31 séances de Protonthérapie à Nice. En 3 mois, il a subi 35 anesthésies générales. Paul ne suit plus de thérapie, il est désormais en phase de réadaptation, il reprend une scolarité normale, en moyenne section.  Aujourd’hui, aucun traitement efficace et ciblé n’existe. Il s’agit d’un cancer pédiatrique, maladie orpheline qui touche environ 20 enfants / an en France. Alors pour soutenir Paul et sa famille, Rdv Samedi 20 Janvier 2018 à l’ESJ Basket (Agora) à partir de 11h30 Venez nous rendre visite, même quelques minutes, et participez à: *Une journée Sportive (assistez à un ou plusieurs matchs) *Une journée Gourmande (vente de crêpes *

Bonjour, Paul a terminé la semaine fatigué, en particulier vendredi. En ce moment l'endormissement est difficile et tardif, il dit qu'il a chaud et mal à la tête. Paul dort torse nu, nous le couvrons discrètement la nuit, il se découvre et ainsi de suite. Ce matin Paul s'est réveillé à 9h45, il a pu récupérer en plus d'une belle sieste hier à la crèche. Aujourd'hui nous sommes allés manger au restaurant, Paul a pris un excellent steak/frites maison et un demi Saint-Marcellin. Il avait une petite bouteille d'eau spécialement pour lui et était très fier. Il a encore très bien mangé. Ensuite nous sommes allés dans un parc avec des jeux. Il a bien joué avec son frère et sa sœur. Cet fin d'après-midi, il a joué au foot dans le jardin. Nous pouvons dire qu'il a passé une bonne journée. C'est une journée réconfortante. Il est 18h, il est fatigué mais c'est légitime. Nous verrons ce soir pour le coucher. Le doute est to

Bonjour, L'examen clinique de Paul reste inchangé (nystagmus, maux de tête, état général), le docteur a pu joindre son oncologue. L'IRM de Paul est avancée au 15 janvier (au lieu du 24). D'ici là nous allons surveiller la bonne symétrie de son visage et les éventuels troubles neurologiques. A côté de cela, Paul joue. Paul dort avec nous, de nouveau, depuis 3 dodos. Je sens que c'est déjà un problème de moins pour lui. Il redoute toujours de se coucher, réclame du doliprane, mais une fois endormi la nuit est zen et complète. Nous récupérons aussi du coup... J'estime qu'à ce niveau là, si ce n'est que ça, pourquoi ne pas essayer ? Bien sur nous perdons un gros travail qui a été fait en amont notamment avec la pédopsychiatre pour qu'il regagne son lit (chose faite 25 jours) mais nous avons bien pesé le pour et le contre. Je n'ai aucun regret. Paul a regagné le chemin de la crèche aujourd'hui, il était content d'y aller