Costaud boy

Bonjour, Paul va bien. Il n'a plus sa voie centrale, encore quelques jours de patience et bain/baignade seront possibles. L'oncologue de Paul nous a proposé d'arrêter le zophren, notamment à cause d'effets secondaires, et cela se passe bien. Il retrouve ses jouets. Il joue toujours mais reste très "fatigable". Il a souvent besoin de temps de repos assis/allongé au cours de la journée. Il faut dire qu'il a été surexité ce we et hier soir en retrouvant sa famille. Il s'est bien débrouillé mardi matin chez le kiné, il a souhaité arrêter un peu avant la fin de la séance, nous ne l'avons pas forcé. Nous sommes allés à l'école 40 minutes mardi et à la crèche une vingtaine de minutes ce matin. C'était important de revoir toutes les personnes qui faisaient partie du quotidien de Paul : petits et grands. Je pense que nous avons bien fait même si nous savons que c'est encore trop tôt pour notre petit biloute. Dès qu'il a

Bonjour, Nous sommes bien arrivés à la maison hier. Nous étions attendus 😊. Paul est heureux, il joue encore et encore avec ses voitures. Il marche, il court, il fait de la drésienne, du foot, du tricycle... Je suis heureuse d'être chez moi avec Serge et mes enfants. Je suis heureuse de voir mon fils vivre normalement. Serge, Hugo et Chloé sont heureux de nous retrouver. Quelle est la suite pour Paul ? Lundi nous avons rdv a l'IHOP (Léon Bérard) pour enlever le cathéter de Paul et faire le point avec son docteur Oncologue. A partir de mardi place à la rééducation. Et désormais nous allons vivre dans l'espoir que cela ne revienne jamais. Ici Jonage, place à la vie !!! Camille & Family

Bonjour, Paul (little spiderman) a fini de tisser la toile avec succès. Nous sommes allés à la dernière séance avec papa. Paul était très fier de tout lui montrer (remontrer) : l'ascenseur, les portes magiques, les crocodiles, le doigt de super héros, le masque et les gommettes ! Beaucoup d'émotions positives pour nos petits coeurs de parents. Youte et papi Claude étaient là avec toute l'équipe du Proteus One pour trinquer à la santé de Paul ❤. Nous avons eu la chance de permettre à notre fils d'accéder à cette technologie pour le soigner. Nous avons fait des rencontres extraordinaires à l'Institut Méditerranéen de Protonthérapie et à la Consolata. Vous resterez pour toujours dans nos coeurs 💙💚💛💜. 2ème round : check !!!! We love you Paul, we are family ❤❤❤❤❤ Merci, merci, merci pour tous vos messages. Camille, Serge et Costaud boy

Bonjour, Nous sommes au service Hématologie Oncologie de l'Hôpital de Nice pour une dernière consultation avant notre retour à Lyon. Ce matin Paul a collé sa 29ème gommette 🤗 Bravo mon Paul je t'aime mon costaud boy !! Je suis très fière de toi. Ma Chloé, mon Hugo, nous serons bientôt là 😚 Maman

Bonjour, J-3 avant l'arrivée de Serge, Paul attend son papa. J-4 avant la fin des gommettes, J-5 avant de rentrer chez nous. Paul est en train de faire sa séance, exceptionnellement programmée ce jour à 13h. Il collera sa 27ème gommette !! C'est certain, c'est un super héros !! Hier, A. (qui travaille à La Consolata) a apporté à Paul la moto de son petit fils et la magie a opéré : Paul a sauté dessus. C'est très bon pour faire travailler ses petits muscles avant notre retour. Nous sommes heureux d'attaquer cette dernière semaine. A très bientôt Camille

Bonjour, Paul "profite" de 2 jours de repos. Il a très bien géré les 10 séances en 11 jours avec toujours ces mots : "Maman le masque il me fait vomir mais je vais tout finir mes gommettes et on va rentrer à la maison". En réalité c'est le gaz anesthésiant qui lui irrite la gorge à force de l'utiliser. Nouvelle coupe de cheveux 😍 Nous avons vu le Docteur Radiothérapeute de Léon Bérard vendredi (ils viennent voir les patients Lyonnais à Nice, à tour de rôle, chaque vendredi) et il a pu mettre un mot sur le fait que Paul ne marche pas : il s'agit d'amyotrophie musculaire. Il a aussi d'autres soucis au quotidien. Il est temps de commencer la rééducation, dès notre retour à Lyon. Le temps me paraît hyper long maintenant, même si je sais que nous avons fait le plus dur. Je n'aime pas ces périodes où Paul n'a rien envi de faire, ça m'angoisse. Il est quand même joyeux par exemple là tout de suite en regardant les Zouzous

Bonsoir, Paul va bien, il était particulièrement excité cet après midi. Il a reçu ces 3 derniers jours la visite de Mamie Marie-Claude et de Michel qui nous ont accompagné dans notre quotidien. Il ne marche pas où très peu mais a très bien joué, notamment aux voitures et au Nerf Spiderman. Il a fait du coloriage et je lui ai lu quelques livres sur les engins, les couleurs, les émotions... Lui s'est dit de couleur verte c'est à dire serein et je confirme. J'essaie de comprendre pourquoi il ne veut pas marcher. Paul me dit que c'est parce qu'il est fatigué. Bien sûr je ne le force pas et je suis là pour l'aider. Je préfère qu'il garde ses forces pour jouer 😊. De mon côté je fais des recherches, je lis des comptes rendus, des études, des témoignages concernant la maladie de Paul. Je veux tout savoir. Je pose des questions. J'ai lu le livre de Sophie Willemin reçu hier après-midi. Je sais que cette fichue maladie est coriace. Nous rentrerons

Bonjour, Paul va bien, il semble maîtriser la situation et il est prêt chaque jour à faire sa séance pour avancer et enfin rentrer à la maison. "Maman, quand j'ai fini on rentre à la maison". Paul n'est pas rentré depuis le 1er mai. Le temps nous paraît long maintenant. Ils nous manquent... Je commence à penser à notre retour dans notre cocon. Nous mettons à mal cette fichue maladie, les examens de contrôle commenceront au mois de Juillet. Ici Nice, notre mission avance à grands pas 👍 À bientôt Camille

Bonsoir, Nous voyons que les séances ont repris... Paul est de nouveau très fatigué et l'appétit est bousculé. Il a de plus en plus de mal avec l'odeur du gaz anesthésiant qu'il respire via un masque. Ce n'est plus son copain (oui ça a été son copain). Il lui donne des nausées. Heureusement il ne faut pas plus de 25 secondes pour l'endormir. J'essaie de l'encourager et de le rassurer au mieux à chaque fois : je lui tiens le masque, il s'endore dans mes bras. Nous sommes entourés par l'équipe médicale. Hier, l'équipe du centre de protonthérapie a pris en charge le changement du pansement du cathéter de Paul, ce qui nous a permis d'annuler notre rdv à l'hôpital et ainsi de ne pas courrir vers ce second établissement. En effet, ce pansement doit être changé 1 fois par semaine et le jour J concerné est épuisant et marquant pour la suite de la semaine. Les cheveux de Paul sont tombés au niveau de la zone irradiée mais comme elle se

Bonsoir, Nous avons passé un bon week-end en famille. Nous avons de plus en plus hâte de rentrer à Lyon... Paul et son papa Paul a récupéré un peu en 4 jours. Il a notamment bien mangé : à ses heures, selon ses envies mais bien mangé. Ce soir il a mangé des lentilles, des brocolis, un brugnon et un yaourth nature ! Le zophren fait toujours bien effet et le répit associé aussi ! Papi Michel et Evelyne sont arrivés aujourd'hui après le départ de Serge, Hugo et Chloé. Nous avons la chance d'avoir des mamies et papis très présents à nos côtés que ce soit à Lyon ou à Nice. Un relais important pour petits et grands ❤. Paul m'a demandé pourquoi Chloé avait le droit de rentrer à "la maison de Maman Papa Hugo Chloé et Paul"... Je lui ai expliqué, il m'a ensuite demandé pourquoi elle n'était pas malade. Il est important de dire à Paul que ce n'est pas de sa faute s'il est malade pour qu'il n'ait pas de sentiment de culpabilité. P

Bonsoir, Aujourd'hui Paul va bien, il est heureux de voir son papa, son grand frère et sa grande soeur ❤ Hier, la séance de protonthérapie n'a pas eu lieu car la machine n'a pas demarré, cela peut arriver. Paul a donc 4 jours de répit. Ensuite il aura séances de mardi à samedi, un jour de repos dimanche puis il enchaînera de nouveau pour 5 jours : les deux semaines à venir seront intenses. Merci pour tous les petits bonheurs quotidiens, Allez 3 semaines mon fils, we love you. Camille, Serge, Hugo et Chloé de Nice !

Bonsoir, Aujourd'hui nous avons pris le temps de ne rien faire, exception faite de la séance de protonthérapie. Paul va bien, la fièvre n'est pas revenue et il a mangé. Il se repose beaucoup. Nous sommes apaisés. Je vous souhaite avec un jour d'avance un excellent week-end. A bientôt, Camille