Costaud boy

Bonjour, Un petit mot pour remercier tous les acteurs qui ont permis la réalisation d'un superbe Gala Solidaire Samedi 27 Avril à Jonage. Le mot "Merci" n'est pas assez grand pour exprimer toute notre gratitude ! - Merci à notre Ville, Jonage , qui nous a accueillis samedi soir gracieusement et pour tout son soutien dans la durée. - Merci à toute la Team Jonage Animation d'avoir rendu ce projet réalisable et pour son implication légendaire. Et plus personnellement à Marie-Jeanne, Serge et son épouse, Jean -Jacques et Brigitte et l'ensemble des bénévoles qui étaient là ! - Merci à l'association Espoir haut sommet , à toi Nicolas qui du haut de tes 22 ans nous donne l'opportunité de réaliser de si belles choses... Paul a récemment été invité par les gendarmes et les pompiers de Chamonix, il a survolé le Mont-Blanc en hélicoptère. - Merci à vous, les Artistes , qui nous avez offert un Gala à notre image : hors du commun ! C

Bonsoir,  Je vous partage le programme clinique international auquel Paul est rattaché. http://lesdonnees.e-cancer.fr/Projets-de-Recherche/SIOP-EPENDYMOMA-II-Programme-clinique-international-pour-le-diagnostic-et-le-traitement-d-enfants-adolescents-et-jeunes-adultes-presentant-un-ependymome  : Paul a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans d'un ependymome de grade III, situé dans le cervelet, au niveau du IV ventricule. Il a bénéficié d'un exérèse complète. Les résultats de ce projet de recherche seront disponibles d'ici quelques années, 5 à 6 ans selon notre oncologue.  Il se trouve que le centre de référence de ce programme international est le Centre Léon Bérard. J'ai eu l'occasion d'échanger avec le Docteur Frappaz, directeur de la recherche, sur le cas de notre Costaud boy, dès le lendemain de son opération. En effet, il lui a rendu visite à l'HFME.  Nous vous embrassons. Camille

Bonsoir, Dans 17 jours, Paul passera sa 8ème IRM de contrôle. Bientôt 3 mois écoulés depuis sa dernière IRM. Il a enchaîné ces derniers mois les virus et autres maladies infantiles : rhino, otites, cinquième maladie, otites... avec peu de temps de répit les unes entrainant les autres.  Il est toujours aussi fatigable. Il se donne à fond souvent dans la cour de récréation ou dans le jardin puis la grande fatigue lui "tombe" dessus. Ce n'est pas le genre de fatigue qui passe après une bonne nuit de sommeil, c'est une fatigue persistante avec laquelle nous devons lui apprendre à composer, à vivre. Pour l'instant son jeune âge ne lui permet pas de savoir gérer cette fatigue car même avec un virus et une double otite, il préfèrerait rester jouer à la maison plutôt que d'aller chez le médecin. Il est d'ailleurs souvent extrêmement fatigué car il puise au-delà de ses limites. Dès le début du mois d'Avril il s'est plaint de trouble d

Bonjour à tous, L’ association  Espoir haut sommet , en partenariat avec Jonage animation, organise un gala solidaire de magie à Jonage le samedi 27 avril 2019.   Nous serions heureux de vous voir présents. Les recettes de ce spectacle sont reversées en intégralité à Imagine for Margo - Children without Cancer qui finance la recherche pour guérir le cancer des enfants et améliore leur bien-être afin de les soutenir dans leur quotidien difficile.  🎫 Vous pouvez acheter vos billets dès aujourd'hui sur :  https://ypl.me/9QS Ce spectacle est organisé pour soutenir Paul et notre famille.  Paul ne présente pas de récidive, il est toujours suivi tous les 3 mois. Il passe une IRM afin de comparer les images précédentes et détecter une éventuelle évolution.  Paul va bien, il reste un enfant très fatigable et touché par tous types de virus environnants mais il est très combatif.  Lorsque votre enfant a un cancer, tout s'arrête. Vous entrez tout de suite à se