Bonsoir,
Dans 17 jours, Paul passera sa 8ème IRM de contrôle. Bientôt 3 mois écoulés depuis sa dernière IRM.
Il a enchaîné ces derniers mois les virus et autres maladies infantiles : rhino, otites, cinquième maladie, otites... avec peu de temps de répit les unes entrainant les autres.
Il est toujours aussi fatigable. Il se donne à fond souvent dans la cour de récréation ou dans le jardin puis la grande fatigue lui "tombe" dessus. Ce n'est pas le genre de fatigue qui passe après une bonne nuit de sommeil, c'est une fatigue persistante avec laquelle nous devons lui apprendre à composer, à vivre.
Pour l'instant son jeune âge ne lui permet pas de savoir gérer cette fatigue car même avec un virus et une double otite, il préfèrerait rester jouer à la maison plutôt que d'aller chez le médecin.
Il est d'ailleurs souvent extrêmement fatigué car il puise au-delà de ses limites.
Dès le début du mois d'Avril il s'est plaint de trouble de la vision. Nous avons attendu une semaine, nous souhaitions savoir si cela persistait, avant d'en parler à son oncologue.
Il a finalement été pris en charge sous quinzaine, vendredi 19 Avril, à l'hôpital neurologique de Lyon pour vérifier auprès d'un médecin ophtalmologue ses voies optiques. Tests, scanner des yeux... Les résultats étaient rassurants. Pas de récidive au niveau des voies optiques. Nous pouvons attendre la prochaine IRM.
Malgré les nombreux mois vécus dans cette nouvelle vie nous ne savons pas encore si nous faisons toujours bien. En tout cas nous faisons au mieux. Est-ce qu'il va bien ? Est-ce un simple virus ? Est-ce qu'il va récupérer ? Faut-il l'avis d'un médecin? Peut-il aller à l'école tel ou tel jour ? Et s'il ne peut pas y aller, comment faisons nous ? Comment aller travailler ?
Paul grandit, il a 5 ans et quelques mois. Il commence à s'ennuyer à la crèche pendant les vacances scolaires car l'écart d'âge se creuse avec les copains. Paul ayant une dérogation, les autres enfants ont moins de 4 ans.
Il réclame d'aller au centre aéré car ses copains sont là-bas et c'est bien légitime.
Il serait beaucoup trop fatigué après une journée au centre aéré, même si sur le moment il serait capable de suivre le rythme, ce serait au détriment de sa fin de journée.
Nous devons trouver une nouvelle alternative sachant que ses mamies sont déjà bien sollicitées les mercredi et les jours de maladie...
Nous attendons aussi la réponse de la MDPH pour savoir si Paul pourra avoir une AVS à la rentrée prochaine.
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Nous apprenons à tenir dans la durée.
Nous gardons le Cap et l'Espoir.
Pour Paul, notre Costaud boy.
Nous vous embrassons.
Camille & Cie
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