Bonsoir,
C'est le we et Paul profite de sa maison, de son frère et sa soeur.
Aujourd'hui nous avons joué au basket, fait du foot et des courses de vélo/draisienne.
Nous avons fait les magasins et quelques parties de jeu de société.
L'appétit est perturbé, de nouveau le matin, mais finalement les jours se suivent et ne se ressemblent pas.
Nous avons une bonne nouvelle : j'ai à nouveau tenté notre chance auprès de l'orthophoniste de Jonage et elle a trouvé un créneau pour recevoir Paul. C'est vraiment un soulagement pour moi.
Paul a rdv chez l'ORL le 21, à Caluire, puis chez l'orthophoniste le 28 novembre.
Suivra notre second rdv au Smaec le 1er décembre.
Nous avons reçu hier la prochaine date d'IRM : le 24 janvier...
Des soutiens de coeur nous ont proposé d'organiser une journée événement, en l'honneur de Paul, je vous en dirai un peu plus dès que possible.
Nous avons accepté cette belle idée pour Paul, Hugo et Chloé.
Nous allons essayer de communiquer sur la maladie de Paul, pour laquelle il n'existe aujourd'hui pas de traitement spécifique (le dire ou l'écrire me transperce le coeur).
Et proposer de compléter la cagnotte de Gautier à laquelle nous nous associons et nous nous identifions complètement et qui est dédiée à la recherche.
Sinon globalement ça va, nous gardons le cap.
Nous sommes comme Paul, les jours se suivent et ne se ressemblent pas : parfois ça va et parfois c'est dur.
L'espoir et le désespoir, simplement.
On vous embrasse 💕
C'est le we et Paul profite de sa maison, de son frère et sa soeur.
Aujourd'hui nous avons joué au basket, fait du foot et des courses de vélo/draisienne.
Nous avons fait les magasins et quelques parties de jeu de société.
Paul est fan
L'appétit est perturbé, de nouveau le matin, mais finalement les jours se suivent et ne se ressemblent pas.
Nous avons une bonne nouvelle : j'ai à nouveau tenté notre chance auprès de l'orthophoniste de Jonage et elle a trouvé un créneau pour recevoir Paul. C'est vraiment un soulagement pour moi.
Paul a rdv chez l'ORL le 21, à Caluire, puis chez l'orthophoniste le 28 novembre.
Suivra notre second rdv au Smaec le 1er décembre.
Nous avons reçu hier la prochaine date d'IRM : le 24 janvier...
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Des soutiens de coeur nous ont proposé d'organiser une journée événement, en l'honneur de Paul, je vous en dirai un peu plus dès que possible.
Nous avons accepté cette belle idée pour Paul, Hugo et Chloé.
Nous allons essayer de communiquer sur la maladie de Paul, pour laquelle il n'existe aujourd'hui pas de traitement spécifique (le dire ou l'écrire me transperce le coeur).
Et proposer de compléter la cagnotte de Gautier à laquelle nous nous associons et nous nous identifions complètement et qui est dédiée à la recherche.
Sinon globalement ça va, nous gardons le cap.
Nous sommes comme Paul, les jours se suivent et ne se ressemblent pas : parfois ça va et parfois c'est dur.
L'espoir et le désespoir, simplement.
On vous embrasse 💕
Oui oui oui, gardons le cap, pour que la recherche avance sur toutes ces vilaines maladies.... Pleins de bisous et de courage....
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