Good news

Bonjour,

Quelques nouvelles de Costaud Boy du haut de ses 4 ans.

Que de progrès...

Plus de couches la nuit depuis presque 3 semaines, sans accident, il était propre depuis longtemps mais il avait besoin de cette sécurité.

Dans le même temps Paul n'a quasiment plus besoin de doliprane (1 à 2 fois par semaine suffisent).

Et Paul dort dans sont lit, dans sa chambre, depuis 7 dodos : un pas de géant après 8 mois de Cododo.

Paul va bien.

Il a été très fatigué fin novembre. Nous avons remis en place la sieste et les choses semblent nettement s'améliorer. Il a toujours besoin de la poussette après sa journée d'école : d'autres enfants ayant eu le même type d'opération ne vont pas à l'école toute la journée > ils restent très fatigables.

Concernant l'appétit, cela varie d'un jour à l'autre.

Son RDV chez l'ORL a été un peu difficile avec une nasofibroscopie qui nous a permis de constater que les cordes vocales ne présentent pas de lésion :). Il existe à priori une probable altération de la commande neuro musculaire oro pharyngée consécutive à ses antécédents sans qu'il y ait de paralysie complète visible. Ceci devrait progressivement s'améliorer avec le temps.

La bilan ORTHOPHONIQUE est en cours avec une séance par semaine.

Un premier bilan effectué en juillet 2017 avait permis de constater que Paul a un niveau de langage oral dans la norme supérieure de la tranche d'âge. Le travail est donc orienté vers la rééducation de la commande neuro musculaire oro pharyngée. Paul a encore une petite voix nasonnée et lorsqu'il sourit ou souffle des bougies, nous remarquons les quelques séquelles musculaires qui persistent.

Paul a dit ce matin "maintenant je vais bien".

L'espoir ne nous quitte pas, Costaud boy GO FIGHT WIN.

Camille & Co