Flash back

Bonsoir,

Je choisis ce 15 février 2018 - Journée Internationale du cancer de l'enfant - pour écrire le récit du jour où nous avons appris la maladie de Paul.

Le vendredi 24 Mars 2017. Paul a 3 ans.

Depuis 15 jours Paul penche significativement la tête à droite. Nous avons tenté une séance chez l'Osthéopathe en vain.

Nous nous rendons chez notre généraliste après le travail/l'école.

L'examen clinique de Paul révèle un nystagmus bilatéral.  Le docteur me dit qu'elle préfère nous envoyer aux urgences pour un second avis. Elle a rédigé un courrier expliquant pourquoi elle recommande une imagerie cérébrale. 

Paul et moi allons aux urgences pédiatriques de Villefranche (notamment pour éviter la foule d'HFME). 

Pas un chat !! Nous sommes rapidement pris en charge par une interne qui effectue les mêmes tests que notre Docteur. 

Elle m'indique qu'en effet il est nécessaire de faire une imagerie pour écarter un éventuel problème au niveau du cerveau. 

Je commence à penser que Paul a un souci mais je suis encore loin d'imaginer le diagnostic.

On pose à Paul un cathéter.

Nous effectuons un scanner car il n'y a pas d'IRM à Villeranche le we. Il est environ 19h.

Je revois la Radiologue, assise derrière une vitre teintée, sortir sa tête pour nous regarder après le scanner. Elle a vu, elle sait.

A partir de ce moment là nous attendons 3 heures pourtant il n'y a pas grand monde. 

Paul s'impatiente, je n'ai plus de batterie sur mon téléphone, maman et Serge s'impatientent aussi.

Le personnel de l'hôpital me demande si Paul veut un biscuit, une compote : "oui merci c'est très gentil".

On nous installe dans une pièce avec un petit plateau repas. Je recommence à me poser des questions devant tant d'attentions.

L'interne et la Radiologue souhaitent me parler, Paul est comme d'habitude sur mes genoux. "Madame, vous êtes venue car votre fils penche la tête à droite et présente un nystagmus bilatéral, le scanner a effectivement révélé une masse importante dans son cerveau". Moi : "Vous voulez dire une tumeur?"

"Oui, nous sommes désolées, une ambulance va vous conduire à HFME en service de Réanimation, il faut appeler votre mari."
Je n'ai plus de batterie, je ne connais pas son numéro personnel par coeur, elles m'aident, me collent son numéro avec du sparadrap sur mon portable, me prêtent leur téléphone et j'appelle...
Il appelle à son tour maman qui viendra garder les "grands" et nous nous retrouvons à HFME.

Paul est attendu, pris en charge et installé en réanimation. Serge et moi sommes reçus dans une pièce par 4 membres du personnel. On nous explique qu'à partir de ce jour notre vie de famille bascule, que c'est très grave, qu'il ne faut pas se voiler la face...

Il est tard. Serge rentre et vers 2h30 du matin le Neurochirurgien arrive. Il demande à me voir. Me pose beaucoup de questions. En effet, Paul a des maux de tête depuis 15 jours, il ne descend plus les escaliers, il tombe parfois dans le jardin... en effet...

Il me montre le scanner, demain matin nous ferons une IRM. Mais déjà il m'indique vouloir l'opérer lundi matin, le 27 mars. Cet homme est un battant, il veut/peut sauver Paul.
"Madame, votre fils à une tumeur cérébrale au niveau de la fosse cérébrale postérieure (cervelet), nous devons savoir laquelle parmi 3 mais quoiqu'il en soit je dois l'opérer sinon il a 100% de chances de mourir".

Il s'agit soit d'une tumeur bénine (on la retire et c'est "fini"), soit d'une tumeur cancéreuse chimio sensible, soit d'un autre type de tumeur cancéreuse plus agressive et qui n'est pas chimio sensible. Il essaiera de le voir lors de la lecture de l'IRM demain, avant d'attendre le prélèvement lors de l'opération de lundi.

Paul passe son IRM, le Neurochirurgien est là derrière la vitre teintée, devant les écrans. A la fin il m'indique vouloir me parler avec Serge à 14h. J'ai compris...

Il nous reçoit dans un bureau, nous montre l'imagerie, il semblerait que ce soit le troisième type de tumeur... la plus agressive. Nous apprendrons aussi, plus tard, qu'elle était collée au tronc cérébral. Le Neurochirurgien nous manage, il ne veut pas une larme devant notre enfant, il nous veut forts.

Nous jouons tous les 4 avec Paul à l'hôpital le dimanche. Lundi matin, première heure, Paul entre au bloc pour subir une longue et lourde opération chirurgicale qui sera un succès. Le prélèvement validera le type de tumeur...

Paul aura une réanimation difficile et des séquelles qu'il récupérera complètement avec le temps.

Le mercredi ou le jeudi nous sommes reçus par l'oncologue. Paul est toujours en réanimation. Elle nous explique qu'il doit faire de la protonthérapie et que nous devrons partir à Nice ou à Paris d'ici 6 semaines.

Elle nous explique aussi la rareté de cette maladie et nous proposera quelques jours plus tard de participer à un essai clinique.

Paul a un Ependymome anaplasique ou Ependymome de grade 3. Tumeur cérébrale cancéreuse très rare, agressive et à fort risque de récidive.

Depuis il a parcouru un long chemin et l'espoir ne nous quitte pas.

 “Ce qu’on ne peut pas dire, il ne faut surtout pas le taire, mais l’écrire” Jacques Derrida

Camille