Une bouteille à la mer

Bonsoir,

Ce matin nous étions dans les studios de Radio Espace avec Nicolas le cousin de Paul pour discuter du Projet Espoir Haut Sommet lors d'une interview. Elle sera diffusée prochainement lors des informations sur la station 96.9. Merci à Amélie de nous avoir reçus.

#ORduCommun

Nicolas a présenté le projet lancé par ses 5 amis pompiers et lui-même : tenter l'ascension du Mont Blanc en Juin 2019. Devant la difficulté du challenge il a rapidement fait le lien avec le combat mené par les enfants touchés par le cancer. Réaliser cette aventure en associant un acte solidaire leur a donné une motivation supplémentaire pour réussir. Nicolas a su trouver les mots pour expliquer leur démarche et j'espère que vous aurez l'occasion de l'écouter.

De mon côté, j'ai eu l'opportunité de parler de Paul et de la nécessité de nous mobiliser.

J'aurais aimé expliquer en détail la tumeur cérébrale cancéreuse qui a touché Paul à tout juste 3 ans. 

Expliquer la rareté de cette tumeur qui nécessite une recherche Européenne pour regrouper les cas.

Expliquer sa localisation, collée au tronc cérébral, organe vital.

Expliquer l'agressivité de cette tumeur et son fort risque de récidive.

Expliquer que ce cancer n'est pas chimio sensible !

Expliquer l'opération en neurochirurgie et l'accès à la protonthérapie pour tenter d'éviter la récidive.

Expliquer que dans son cas il n'a pu faire que 31 séances de protonthérapie au lieu de 33 car la prise de risque était à son maximum.

Expliquer que nous avons du Serge et moi décider seuls d'accepter ou non un essai clinique proposé à notre fils, qu'aucun médecin (malgré leur extrême compétence) ne pouvait nous indiquer s'il serait bénéfique ou non : on ne sait pas, on cherche encore… imaginez !

Expliquer qu'il a actuellement 60% de chances de survivre à son cancer sans progression mais que s'il y avait récidive ce taux tomberait à 10%.

Expliquer qu'aujourd'hui il n'y a pas de traitement spécifique contre ce cancer. 

Expliquer que tous les 3 mois Paul subit des contrôles pour voir s'il y a une éventuelle récidive.

J'aurais aimé expliquer en détail la raison pour laquelle on se mobilise pour accélérer la recherche.

Expliquer qu'il y a peu d'enfants concernés et donc que le marché des médicaments est petit et n'intéresse pas les industriels… imaginez !

Expliquer que la recherche clinique, le développement des nouveaux traitements se fait sur des fonds publics et avec l'aide des donateurs et de ceux qui veulent soutenir cet effort !

Expliquer que le cancer est la première cause de décès par maladie des enfants en France et en Europe.

Expliquer que 1 enfant sur 440 développe un cancer avant l'âge de 15 ans.

Expliquer que pour 20% d'entre eux la recherche est leur seul espoir (1 enfant sur 5 décède de son cancer) !

Expliquer que 2/3 des enfants guéris souffrent de graves effets secondaires à long terme.

Expliquer que la plupart des enfants atteints de cancer sont soignés avec des médicaments d'adulte, qui ne sont pas adaptés.

J'aurais aimé expliquer que l'association IMAGINE FOR MARGO - pour laquelle nous collectons - a été créée par une maman qui a perdu sa fille d'une tumeur cérébrale. Qu'elle fait des levées de fonds extraordinaires et que ces fonds sont dédiés à la recherche.

J'espère avoir transmis quelques unes de ces réalités, j'ai apprécié d'en avoir eu l'occasion .

J'espère que nous garderons cette force face à l'adversité.

"Ce qui sauve, c'est de faire un pas. Encore un pas." Antoine de Saint-Exupéry

Pour Paul notre Costaud boy,
Et parce que l'Espoir ne nous quitte pas.