Maman Lionne

LETTRE DE REMERCIEMENTS À MONSIEUR ERIC WOERTH .
PRÉSIDENT DE LA COMMISSION DES FINANCES

                      Monsieur le Député,

         Il a été difficile de  retenir un "Cher Monsieur "...

     Nous, les parents d'un petit garçon de 10 ans, Aristide  en rémission d'un cancer cérébral, avons visionné le débat en Commission des Finances au sujet de l'amendement relatif aux cancers pédiatriques. 

Nous avons été très sensibles à votre position déterminée et nous vous en remercions très chaleureusement .

Nous sommes des parents éprouvés par l'épouvante d'un diagnostic, celui d'un des traitements les plus toxiques .... et nous traversons le paradoxe d'avoir la chance que notre fils ait des séquelles  organiques des traitements de chimio et de radiothérapie.  Nous traversons aussi  l'angoisse d'une rémission qui devra durer 10 ans pour entendre le mot guérison ... du cancer premier (risque de second cancer autre qu'une récidive par modification génétiques dûes à la toxicité des chimios administrées)  et des évolutions des perturbations endocriennes sévères. 

L'onco pédiatrie est un très vaste sujet,  vous l'avez mesuré. Qu'il s'agisse de recherches sur les cancers rares incurables, résumants  les familles à une impuissance contre nature à  leur fonction parentale de se battre pour la survie de leur enfant  en plus de l'épreuve de perte , de recherches sur l'immense impact des traitements aux effets secondaires dévastateurs sur des organismes en pleine construction, de recherches sur les résistances aux molécules lors des rechutes, des répercussions psychosociales envers les familles pendant la maladie et après, de l'accès aux soins sur le territoire français y compris hors hexagone, de l'accompagnement des enfants et des familles durant les soins hospitaliers ou de retour au domicile,  et de  la formation et l'accompagnement des soignants aux soins extrêmes (y compris les soins palliatifs des enfants à leur domicile),  de la reconnaissance du stress post traumatique  des familles et des enfants dans une guerre invisible, dans l'épreuve des douleurs des soins aux  enfants ...

C'est toute la Vie qui est télescopée et qui rend les familles d'un intense courage .... pour être à la hauteur de celui de leur enfant .

Il reste à notre société à ne plus occulter cet angoissant sujet, tabou d'une certaine manière, et votre acte d'engagement, suivi par d'autres députés français convaincus, vous honore et respecte de la manière la plus décente l'épreuve des enfants chéris par leur famille. 

C'est un symbole qu'une commission  financière tienne pour acte d'humanité un vote ferme pour une présentation d'amendement et, même s'il n'aboutit à rien de spectaculaire, il a la dignité de la tentative. C'est beaucoup pour les parents, c'est essentiel pour chaque enfant . 

La cancérologie pédiatrique devrait porter un autre nom tant elle n'a rien à voir avec la cancérologie adulte .... c'est dans ce sens que, loin de les opposer, il s'agit de les différencier. 

Il est vraissemblable que l'avancée en recherches sur l'onco-pédiatrie amène de grandes avancées  aussi pour les adultes ... le problème aurait il été posé à l'envers dès le début ? 

Je ne peux vous demander de vous rallier à  ces convictions intuitives  mais je puis vous affirmer que vous avez ouvert un espoir pour toutes  les familles  touchées, dans le combat, douloureusement  endeuillées  ou même  se pensant à l'abri d'un tel drame. 

Je remercie l'homme que vous êtes, l'incarnation  démocratique que vous portez. Je salue votre fonction de présidence de cette commission et de ce que vous en faites dans un monde où l'engagement à l'écoute des fragilités devient d'une exceptionnelle importance. 

Veuillez croire, Monsieur le Député, en mes sentiments les plus respectueux . 

                          Madame Perrine Petit - Bellec

J'ai choisi de publier cette lettre d'une grande justesse, écrite par une autre maman lionne.

Je précise que Paul n'a pas reçu de traitement de chimiothérapie, le cancer qui le touche n'étant pas chimio-sensible. Toutefois, il nous a été proposé un essai clinique avec chimiothérapie administrée pendant 4 mois après la protonthérapie. Nous avons du décider seuls de l'inclure ou non dans cet essai, aucun médecin ne pouvant répondre pour nous,  ni même nous indiquer si cela serait bénéfique puisqu'ils ne le savent pas à ce jour. Ils recherchent le moyen d'éviter la récidive. Nous avons tenté de mesurer le bénéfice/risque et refusé cet essai clinique compte tenu notamment du risque de second cancer et de l'état extrêmement faible de Paul à ce moment (il a contracté une méningite entre son opération et la protonthérapie).

Je précise également que l'amendement a été rejeté pour la seconde fois depuis le mois d'octobre.

Toutefois, Frédérique Vidal, Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche annonce que le Gouvernement déposera un amendement au projet de loi de finances 2019 afin de consacrer un budget supplémentaire de 5 millions d'euros à la recherche sur les cancers pédiatriques. 

C'est malgré tout une belle avancée.

Pour ne pas compter que sur l'Espoir,
Belle soirée,
Camille