Bonsoir à tous,
Notre Costaud boy se porte bien dans l'ensemble. Il grandit bien.
Il continue toutefois à enchaîner les rhino et les otites. Nous relativisons énormément mais nous devons néanmoins bien souvent consulter le médecin et organiser les journées de Paul au mieux tout en restants présents au travail.
Nous sommes quasiment constamment dans l'adversité.
Paul a fait son premier voyage scolaire lundi 27 mai et son otite a choisi de se manifester ce jour là alors que j'étais au travail et lui à la ferme aux escargots... Les boules, l'angoisse...
Heureusement sa maîtresse a pu lui donner du Doliprane en attendant leur retour, grâce à son PAI.
Notre médecin a pu aussi nous recevoir en fin de journée et lui prescrire les antibiotiques nécessaires. Cela nous a évité d'aller à la maison médicale plus tardivement dans la soirée.
Alors les antibiotiques ce n'est pas automatique... mais pour Paul ça l'est bien souvent et lorsqu'ils lui sont prescrits nous soufflons un peu car nous savons que nous allons avoir quelques jours de répit sans maladie, et ce n'est pas du luxe !
Nous avons pu partir en WE prolongé 4 jours sans avoir à consulter.
Paul a encore besoin d'énormément d'attention, surtout à partir de la fin d'après-midi.
Nous sommes dans un tourbillon d'émotions. Nous ressentons beaucoup de fatigue, d'épuisement mais en même temps nous avançons et sommes très fiers de Paul, sans oublier Chloé et Hugo.
La semaine passée, nous avons inscrit Paul au CP !
Notre grand Hugo termine son année de 6ème comme il l'a commencée, avec les félicitations et Chloé suit le même chemin 😊.
Nous sommes reconnaissants envers l'équipe pluridisciplinaire qui suit Paul et toute notre famille. Nous restons dans l'attente de notre demande d'AVS pour la rentrée en CP de Septembre 2019.
Nous restons très investis :
- Dimanche 16 juin 2019 nous allons courir 10km au parc de Gerland pour la Course des Héros, au profit du Centre Léon Bérard qui mène, au niveau international, un protocole de recherche sur le diagnostique de l'épendymome et son traitement.
"En raison de la rareté des épendymomes, tous les efforts doivent être faits pour inclure ces patients dans des essais thérapeutiques, ou au moins dans des registres "
"Globalement, le pronostic vital à 10 ans se situe à 65%. Les facteurs pronostics restent encore pour la plupart à valider prospectivement et/ou sujet à discussion."
"La localisation infratentorielle est inconstamment rapportée comme de mauvais pronostic."
"Suivi à long terme : comme tout enfant porteur d'une tumeur cérébrale, un suivi à long terme et pluridisciplinaire doit être mis en place précocement, mêlant neuropsychologie, neurologie, endocrinologie, ophtalmologie et surveillance des seconds cancers."
L'évènement se rapproche, nous sommes extrêmement impatients de participer à cette Course solidaire, nous avons déjà - Serge et moi - collecté 535 €, il reste encore quelques jours pour faire un don, rdv sur nos pages de collecte :
- Lundi 17 juin 2019 c'est le grand départ de nos 6 pompiers Lyonnais pour l'ascension du Mont-Blanc pour soutenir les enfants touchés par le cancer et au profit de l'association Imagine for Margo !
N'hésitez pas à les suivre pendant cette aventure : https://www.facebook.com/Espoirhautsommet/ !
Go Run Win
Go Climb Win
Camille
Bravo à vous tous pour vos engagements respectifs. Félicitations aux écoliers pour leur travaillent .
RépondreSupprimerBRAVO 👍💪