Le Cap

Bonjour :)

Paul profite des grandes vacances avec une nouveauté : les vacances chez ses mamies !

La semaine passée il est notamment allé pour la première fois au cinéma avec sa mamie Youte, accompagné d'Hugo et de Chloé.

Pour la première fois aussi, il est parti en vacances chez sa mamie Marie-Claude dans la campagne bressane. Il suit le rythme des autres enfants avec beaucoup d'énergie.

La valise était prête 5 jours avant le départ, tout comme celle de sa sœur, trop impatients tous les deux.

D'un point de vue physique, il va bien. Il est toujours performant avec les jeux de ballons et se baigne comme un poisson dans l'eau.

Depuis quelques semaines il n'a aucune maladie infantile. C'est très encourageant.

Paul a perdu 2 dents de lait, et nous avons toutefois remarqué que ses dents définitives poussaient tâchées. Après une consultation chez une pédodontiste, il est constaté une anomalie de la dent appelée M.I.H. (molaire incisives hypominéralisation). Les dents atteintes sont plus fragiles et sensibles, ce qui nécessite un traitement et un suivi.

Après plusieurs mois de réflexion, avec un long cheminement intérieur, j'ai fait la demande auprès de mon employeur de continuer à travailler à 80% à la rentrée prochaine. Ce qui m'a tout de suite été accordé (un Grand Merci !).

Mon emploi étant très proche de mon domicile, cela me permet de travailler pendant que Paul est à l'école sans qu'il n'ait à faire d'étude ou de périscolaire.

J'ai relu notre demande auprès de la MDPH pour l'obtention d'une AVS et les arguments de l'équipe médicale pluridisciplinaire qui suit Paul. "Il semblerait pertinent que Paul puisse bénéficier d'une aide à la vie scolaire afin de le recentrer et de compenser ses difficultés attentionnelles. Cette aide pourrait également "l'économiser", en le déchargeant des tâches annexes pour qu'il concentre son énergie sur la compétence travaillée." 

Cela lui permettra de l'aider à mieux vivre ses fins de journées (ce qui aidera aussi toute la famille).

Continuer à le récupérer à 16h30 est la suite logique des choses. A cela s'ajoute la gestion des nombreux rdv médicaux et leur impact sur notre vie de famille. 

Il m'a fallu tout de même en parler longuement avec Serge, ma famille, mes amies et collègues. A un moment donné j'étais perdue entre la situation actuelle qui nécessite cet aménagement et ma volonté de retrouver notre vie d'avant. Mon cheminement intérieur se heurte à cette phase qui est l'acceptation. L'acceptation de ce qui est arrivé, l'acceptation de la situation actuelle et l'acceptation de l'incertitude.

Nous restons combatifs et nous nous efforçons de bien garder le cap. Il y a toujours beaucoup de mélange d'émotions au quotidien. Nous sommes conscients que Paul enchaîne jusqu'à ce jour les IRM sans trace de récidive, et que d'autres n'ont pas cette chance. 

Paul passera sa 9ème IRM de contrôle le 13 Septembre prochain. Je me souviens de sa première IRM de contrôle le 17 Juillet 2017, tant de chemin parcouru ces deux premières années et encore tant de chemin à parcourir.

Ce mois de Septembre sera "Septembre en Or", le mois international des cancers de l'enfant. L'occasion pour nous de soutenir la Recherche en récoltant des dons et en participant en famille et entre amis à la Course Enfants sans Cancer

Cette année, Hugo et Chloé se sont aussi inscrits avec enthousiasme !

Bel été à vous,

Camille qui chemine…

Pour Paul notre costaud boy,

Et parce que l'Espoir ne nous quitte pas.