Des nouvelles

Chers tous,

Quelques nouvelles en chemin,

Nous espérons que vous vivez cette période de crise sanitaire du mieux possible et que vous n'êtes pas dans la difficulté quelle qu'elle soit.

De notre côté, nous allons bien. Nous fréquentons moins souvent les hôpitaux car les contrôles de Paul sont maintenant espacés de 6 mois.

Nous allons également BEAUCOUP moins chez le médecin grâce aux précautions que chacun prend au quotidien face au Covid : masques, lavage de mains... Les maladies infantiles circulent peu.

Costaud boy va bien, la dernière IRM date du 15 Janvier, elle était "clean". Paul était soulagé d'avoir terminé la piqûre et il était fier de lui. Dans l'IRM rien ne change, toujours parfaitement immobile comme une statue, pour ne pas être endormi (électrodes collées = phobie suite à 35 anesthésies générales). Du haut de ses 7 ans, il se focalise sur la piqûre et les éventuels pansements que l'on pourrait lui coller. Depuis ses traitements en 2017 il en a peur.

Néanmoins, nous avons pu lui coller le patch anesthésiant pour la deuxième fois et il a pu constater qu'il ne sentait pas la piqûre grâce à cela. Du coup il nous a dit qu'il n'aurait plus peur les prochaines fois en mettant au préalable ce patch. Nous sommes soulagés de lui enlever ce souci, cette peur.

Pour l'instant il n'a pas l'appréhension de ce qui se joue. Il sait que nous devons contrôler que la vilaine boule ne revienne pas mais il ne nous demande pas encore ce que cela ferait si elle revenait. Ce sont des questions que nous ont posé et nous posent son grand frère et sa grande sœur. 

Je m'interroge à ce sujet, est-ce que cela sera plus difficile à vivre pour lui en grandissant, en intégrant l'enjeu dans sa globalité ? Comme pour nous ? Mon papa m'a dit que je serai surprise de voir comment il gèrera bien ce sujet. Je le crois. Les enfants sont surprenants et forts. Ils nous poussent à poursuivre le bon chemin. 

J'aurais aimé que nous ne connaissions jamais tout cela. J'ai demandé à Serge s'il y pensait souvent : "oui, tous les jours". Comme moi. Nous avons la chance d'avoir notre enfant sans cancer depuis 4 ans, mais notre vie personnelle et j'allais dire spirituelle et psychologique a changé face à cet évènement. Au delà du traumatisme suite au diagnostic, aux traitements subis par notre enfant et aux éventuelles séquelles, il y a cette incertitude qui plane mais qui heureusement est balayée par les IRM de contrôle. 

Finalement vivre ces IRM est complètement paradoxal. Dans le mois qui précède, nous les attendons impatiemment afin d'être rassurés. Puis le jour J, ce n'est jamais un jour sympa pour notre enfant, et l'attente de la lecture des images est toujours l'un des moments les plus difficiles. Enfin, lorsque l'IRM est "clean" cela devient le plus beau jour de notre vie. Il faut bien s'accrocher.

Je pense que malgré tout, nous sommes bien accrochés. 

Membre de l'association Imagine for Margo, nous continuons à participer à la course Enfant sans Cancer avec notre Team Costaud Boy.

N'hésitez pas à nous soutenir en cliquant sur le lien suivant : Collecte de Camille Enfant sans Cancer 2021

La prochaine IRM est fixée au 15 Juillet, jour de l'anniversaire d'Hugo... Nous en aurons des choses à fêter ce soir là !🙏

Prenez soin de vous et de vos proches, 

A bientôt,

Camille