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Articles

Merci

Bonjour à tous, Paul va bien. Il a eu une rhinopharyngite pendant 15 jours mais rien de grave. Une toux fatigante avec quelques nuits difficiles et quelques jours d'école loupés. Mais c'est géré et passé. Nous avons décidé de refaire une cure de probiotiques pour lui donner un petit coup de pouce. Une demande d'AVS est en cours pour la rentrée en CP de Paul (Septembre 2019). Il semblerait que les premiers effets secondaires de la radiothérapie se magnifestent : difficultés cognitives. Il existe des tests pour le vérifier mais Paul est trop jeune. Ils seront réalisés auprès d'un neuropsychologue après ses 6 ans, en Janvier 2020. Ce sera mon dernier article. J'ai décidé que nous garderions désormais notre combat, nos difficultés et nos victoires pour nous.  Hugo, le grand frère de Paul, est malade depuis le mois de novembre. Il a loupé 15 jours consécutifs de collège et ne peut plus aller au basket. Nous avons consulté à plusieurs repris...

Juste pour vous dire...

...que Paul va bien. Il est plein de vie et est à fond à l'école, au basket, à la maison. Nous mesurons notre chance.   Première Médaille de Basketteur ! Remportée le 25.11.2018 De notre côté, nous avons participé samedi 24.11.2018 à la Course des Lumières 2018 à Lyon.  Une soirée sportive, caritative, lumineuse et joyeuse.  10km, plus d'une heure à courir la nuit, dans le froid, avec nos amis, nos soutiens : magnifique moment partagé.  Notre équipe a même remporté le Trophée du plus grand nombre d'Ambassadeurs inscrits 👏 Nous étions super fiers.  Nous étions plus de 2400 coureurs et marcheurs à éclairer les rues de Lyon contre le cancer, un record ! L'engagement de chacun a permis de collecter 190 000 euros de dons pour la recherche sur le cancer au Centre Léon Bérard. Une belle réussite collective. En marchant ou en courant.  Peu importe, ils voulaient « éclairer la nuit contre le cancer » Mamie et Michel 4km Marche...

Maman Lionne

LETTRE DE REMERCIEMENTS À MONSIEUR ERIC WOERTH . PRÉSIDENT DE LA COMMISSION DES FINANCES                       Monsieur le Député,          Il a été difficile de  retenir un "Cher Monsieur "...      Nous, les parents d'un petit garçon de 10 ans, Aristide  en rémission d'un cancer cérébral, avons visionné le débat en Commission des Finances au sujet de l'amendement relatif aux cancers pédiatriques.  Nous avons été très sensibles à votre position déterminée et nous vous en remercions très chaleureusement . Nous sommes des parents éprouvés par l'épouvante d'un diagnostic, celui d'un des traitements les plus toxiques .... et nous traversons le paradoxe d'avoir la chance que notre fils ait des séquelles  organiques des traitements de chimio et de radiothérapie.  Nous traversons aussi  l'angoisse d'une rémission qui devra durer 10 ans pour entendre le mot g...

Courage, Force et Résilience

Bonsoir, Un petit article pour vous donner des nouvelles de Costaud Boy. Il va bien. Il a eu une otite la semaine passée mais rien de grave, 5 jours d'antibiotique. Il sait faire depuis quelques jours du vélo et est très fier. Il sent qu'il devient grand, qu'il est grand. Il demande à ne plus faire la sieste à l'école. Nous essayons cette semaine et aviserons en fonction de son état de fatigue. Début décembre il aura 5 ans ! Il commence à être moqué à la sortie de l'école lorsqu'il est dans la poussette, sur sa draisienne ou lorsqu'il prend sa sucette. Il entend. Il change, il demande à rentrer en marchant, avec son cartable sur le dos, les doudous rangés dans le sac. Plus de poussette, plus de draisienne. Il semble en être très fier. Comme les autres copains/copines sauf que pour lui il fallait un peu plus de temps pour franchir ces étapes, tant physiquement que psychiquement.  Il fait des projets pour "quand il ne sera plus frag...

Rejet d'un amendement visant à créer un fond dédié à la recherche

Bonsoir, Cette nuit, le député Eric Woerth défendait un amendement visant à créer un fond dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques, d'un montant de 18 millions d'euros. La réponse : " le gouvernement a estimé que les crédits de l'INCA (pour la recherche sur les cancers pédiatriques) étaient satisfaisants ou suffisants, et qu'il y aurait une sur-affectation avec cette recette. Avis défavorable". Les 82 associations membres de Grandir sans Cancer, les autres, les milliers de bénévoles engagés avec elles n'auraient donc aucune raison de récolter des fonds pour les chercheurs, qui seraient donc tous des menteurs, les moyens étant "largement suffisants" pour qu'ils mènent à bien leurs travaux pour soigner plus d'enfants ? Nos enfants touchés par le Cancer sont au nombre de 2 500 par an, en France. Trop peu, nous le savions, pour intéresser le marché des industriels du médicament et donc trop peu pour obtenir plus de fo...

IRM de contrôle n°6

Bonjour, Paul a passé aujourd'hui sa 6ème IRM de contrôle. En attendant son tour au Centre Léon Bérard L'IRM est nickel, les images parfaites. Hugo m'avait dit ce matin, avant de partir prendre son bus pour le collège : "bisous maman, elle sera bonne". On avance. Paul gagne. Nous allons gagner !

Nous vous racontons

Bonsoir, Nous étions à Paris ce we. Nous avons participé à la Course Enfants sans Cancer au Parc de Saint Cloud. Au départ du 10km Nous étions 5 100 coureurs/collecteurs, portés par plus de 20 000 donateurs et avons récolté 1 650 000 euros au total. Une belle réussite pour l'association Imagine for Margo qui reverse l'intégralité de la somme à la recherche pour guérir le Cancer de l'enfant. Avec nos amis et leurs enfants qui ont couru 5km ! Nous avons vécu ce moment avec beaucoup d'intensité. Des sentiments heureux et malheureux nous animaient. Des sourires et des pleurs. Nous partageons avec vous les sourires. Paul va bien, il s'affirme !  Ses mamies vous diraient à juste titre qu'il a la pêche. A l'école, il a besoin de temps de repos en plus de la sieste.   Il a commencé le baby basket. Il est très fier de préparer son sac comme son grand frère. Sa grande soeur l'accompagne sur le terrain jusqu'à ce qu'...