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Articles

Sur la route de 2019

Bonjour, Voici quelques nouvelles de notre Costaud Boy. Paul a passé une belle semaine de vacances, au Ski, en famille et avec beaucoup de copains. Paul a passé un séjour en forme physique et sans virus. Il a bien suivi ses cours de ski et a eu la grande fierté de gagner son flocon. Nous étions d'ailleurs tous les 4 très fiers. Il faut voir Hugo et Chloé qui mesurent les choses autant que nous et qui les apprécient donc tout autant. Beaucoup d'évènements sont en préparation. Ils vont nous aider à vivre au mieux ces prochains mois grâce à des moments forts et heureux. Dimanche 3 mars Paul est invité par la Gendarmerie de Chamonix pour survoler, en hélicoptère, le Mont-Blanc. L'idée, portée par un gendarme au grand coeur, est qu'il découvre par les airs le projet de nos 6 pompiers Lyonnais :  Espoir haut sommet . Il sera également invité à la caserne des pompiers de Chamonix. Une surprise de plus l'attend ! Tout cela en famille bien sûr. Dimanche 24 ...

Gala solidaire de magie pour Paul !

Espoir haut sommet , en partenariat avec Jonage Animation organise un gala solidaire de magie en soutien à Paul le SAMEDI 27 AVRIL 2019 à Jonage ! Salle polyvalente Agora 2 - 23 Rue du Lavoir, 69330 Ville de Jonage Afin de soutenir financièrement la recherche contre le cancer pédiatrique, l'intégralité des recettes de cette soirée sera reversée à l’association Imagine For Margo - Children without Cancer . En partenariat avec le spectacle Kurious « le cabaret magique ». Un spectacle tous publics où la magie des Grandes Illusions côtoie la danse, les performances acrobatiques, les numéros visuels de jonglerie et de feu ! 8 artistes professionnels soutiennent notre cause et joueront bénévolement  ce spectacle unique qui fait son succès dans toute la France, emmenés par Christophe Mervil, Magicien Lyonnais sélectionné aux Challenge International des Trophées d'Or de la Magie avec un numéro de colombes unique que vous découvrirez lors de ce gala !✨🎩 Tarif adulte - 12€ Tarif ...

IRM de contrôle nº7

Bonjour, Ça va mieux, je reprends mon clavier pour vous écrire de bonnes nouvelles. Paul a passé ce matin sa 7ème IRM de contrôle. L'IRM est bonne, il n'y a pas de trace de récidive. Nous rencontrons l'oncologue vendredi pour un point plus précis. Nous reprenons notre souffle. Cela a été difficile à vivre ces dernières semaines mais nous avons gardé le cap. Paul a été encore une fois exemplaire même s'il redoutait la pose du cathéter et le retrait des pansements associés. Dans l'IRM il n'a pas bougé et a eu la chance de se voir offrir en récompense une jolie petite voiture Peugeot 4007. Et le cadeau de papa et maman Paul va plutôt bien. Il cumule les petites maladies infantiles, la dernière était une belle angine bactérienne. C'est la période pour tous les petits. Il reste très fatigable et très irritable en fin de journée mais suit le quotidien classique d'un enfant de son âge. Il va finalement rarement à son entrainement de ...

Merci

Bonjour à tous, Paul va bien. Il a eu une rhinopharyngite pendant 15 jours mais rien de grave. Une toux fatigante avec quelques nuits difficiles et quelques jours d'école loupés. Mais c'est géré et passé. Nous avons décidé de refaire une cure de probiotiques pour lui donner un petit coup de pouce. Une demande d'AVS est en cours pour la rentrée en CP de Paul (Septembre 2019). Il semblerait que les premiers effets secondaires de la radiothérapie se magnifestent : difficultés cognitives. Il existe des tests pour le vérifier mais Paul est trop jeune. Ils seront réalisés auprès d'un neuropsychologue après ses 6 ans, en Janvier 2020. Ce sera mon dernier article. J'ai décidé que nous garderions désormais notre combat, nos difficultés et nos victoires pour nous.  Hugo, le grand frère de Paul, est malade depuis le mois de novembre. Il a loupé 15 jours consécutifs de collège et ne peut plus aller au basket. Nous avons consulté à plusieurs repris...

Juste pour vous dire...

...que Paul va bien. Il est plein de vie et est à fond à l'école, au basket, à la maison. Nous mesurons notre chance.   Première Médaille de Basketteur ! Remportée le 25.11.2018 De notre côté, nous avons participé samedi 24.11.2018 à la Course des Lumières 2018 à Lyon.  Une soirée sportive, caritative, lumineuse et joyeuse.  10km, plus d'une heure à courir la nuit, dans le froid, avec nos amis, nos soutiens : magnifique moment partagé.  Notre équipe a même remporté le Trophée du plus grand nombre d'Ambassadeurs inscrits 👏 Nous étions super fiers.  Nous étions plus de 2400 coureurs et marcheurs à éclairer les rues de Lyon contre le cancer, un record ! L'engagement de chacun a permis de collecter 190 000 euros de dons pour la recherche sur le cancer au Centre Léon Bérard. Une belle réussite collective. En marchant ou en courant.  Peu importe, ils voulaient « éclairer la nuit contre le cancer » Mamie et Michel 4km Marche...

Maman Lionne

LETTRE DE REMERCIEMENTS À MONSIEUR ERIC WOERTH . PRÉSIDENT DE LA COMMISSION DES FINANCES                       Monsieur le Député,          Il a été difficile de  retenir un "Cher Monsieur "...      Nous, les parents d'un petit garçon de 10 ans, Aristide  en rémission d'un cancer cérébral, avons visionné le débat en Commission des Finances au sujet de l'amendement relatif aux cancers pédiatriques.  Nous avons été très sensibles à votre position déterminée et nous vous en remercions très chaleureusement . Nous sommes des parents éprouvés par l'épouvante d'un diagnostic, celui d'un des traitements les plus toxiques .... et nous traversons le paradoxe d'avoir la chance que notre fils ait des séquelles  organiques des traitements de chimio et de radiothérapie.  Nous traversons aussi  l'angoisse d'une rémission qui devra durer 10 ans pour entendre le mot g...

Courage, Force et Résilience

Bonsoir, Un petit article pour vous donner des nouvelles de Costaud Boy. Il va bien. Il a eu une otite la semaine passée mais rien de grave, 5 jours d'antibiotique. Il sait faire depuis quelques jours du vélo et est très fier. Il sent qu'il devient grand, qu'il est grand. Il demande à ne plus faire la sieste à l'école. Nous essayons cette semaine et aviserons en fonction de son état de fatigue. Début décembre il aura 5 ans ! Il commence à être moqué à la sortie de l'école lorsqu'il est dans la poussette, sur sa draisienne ou lorsqu'il prend sa sucette. Il entend. Il change, il demande à rentrer en marchant, avec son cartable sur le dos, les doudous rangés dans le sac. Plus de poussette, plus de draisienne. Il semble en être très fier. Comme les autres copains/copines sauf que pour lui il fallait un peu plus de temps pour franchir ces étapes, tant physiquement que psychiquement.  Il fait des projets pour "quand il ne sera plus frag...