Costaud boy

Bonjour, Un petit mot pour remercier tous les acteurs qui ont permis la réalisation d'un superbe Gala Solidaire Samedi 27 Avril à Jonage. Le mot "Merci" n'est pas assez grand pour exprimer toute notre gratitude ! - Merci à notre Ville, Jonage , qui nous a accueillis samedi soir gracieusement et pour tout son soutien dans la durée. - Merci à toute la Team Jonage Animation d'avoir rendu ce projet réalisable et pour son implication légendaire. Et plus personnellement à Marie-Jeanne, Serge et son épouse, Jean -Jacques et Brigitte et l'ensemble des bénévoles qui étaient là ! - Merci à l'association Espoir haut sommet , à toi Nicolas qui du haut de tes 22 ans nous donne l'opportunité de réaliser de si belles choses... Paul a récemment été invité par les gendarmes et les pompiers de Chamonix, il a survolé le Mont-Blanc en hélicoptère. - Merci à vous, les Artistes , qui nous avez offert un Gala à notre image : hors du commun ! C...

Bonsoir,  Je vous partage le programme clinique international auquel Paul est rattaché. http://lesdonnees.e-cancer.fr/Projets-de-Recherche/SIOP-EPENDYMOMA-II-Programme-clinique-international-pour-le-diagnostic-et-le-traitement-d-enfants-adolescents-et-jeunes-adultes-presentant-un-ependymome  : Paul a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans d'un ependymome de grade III, situé dans le cervelet, au niveau du IV ventricule. Il a bénéficié d'un exérèse complète. Les résultats de ce projet de recherche seront disponibles d'ici quelques années, 5 à 6 ans selon notre oncologue.  Il se trouve que le centre de référence de ce programme international est le Centre Léon Bérard. J'ai eu l'occasion d'échanger avec le Docteur Frappaz, directeur de la recherche, sur le cas de notre Costaud boy, dès le lendemain de son opération. En effet, il lui a rendu visite à l'HFME.  Nous vous embrassons. Camille

Bonsoir, Dans 17 jours, Paul passera sa 8ème IRM de contrôle. Bientôt 3 mois écoulés depuis sa dernière IRM. Il a enchaîné ces derniers mois les virus et autres maladies infantiles : rhino, otites, cinquième maladie, otites... avec peu de temps de répit les unes entrainant les autres.  Il est toujours aussi fatigable. Il se donne à fond souvent dans la cour de récréation ou dans le jardin puis la grande fatigue lui "tombe" dessus. Ce n'est pas le genre de fatigue qui passe après une bonne nuit de sommeil, c'est une fatigue persistante avec laquelle nous devons lui apprendre à composer, à vivre. Pour l'instant son jeune âge ne lui permet pas de savoir gérer cette fatigue car même avec un virus et une double otite, il préfèrerait rester jouer à la maison plutôt que d'aller chez le médecin. Il est d'ailleurs souvent extrêmement fatigué car il puise au-delà de ses limites. Dès le début du mois d'Avril il s'est plaint de trouble d...

Bonjour à tous, L’ association  Espoir haut sommet , en partenariat avec Jonage animation, organise un gala solidaire de magie à Jonage le samedi 27 avril 2019.   Nous serions heureux de vous voir présents. Les recettes de ce spectacle sont reversées en intégralité à Imagine for Margo - Children without Cancer qui finance la recherche pour guérir le cancer des enfants et améliore leur bien-être afin de les soutenir dans leur quotidien difficile.  🎫 Vous pouvez acheter vos billets dès aujourd'hui sur :  https://ypl.me/9QS Ce spectacle est organisé pour soutenir Paul et notre famille.  Paul ne présente pas de récidive, il est toujours suivi tous les 3 mois. Il passe une IRM afin de comparer les images précédentes et détecter une éventuelle évolution.  Paul va bien, il reste un enfant très fatigable et touché par tous types de virus environnants mais il est très combatif.  Lorsque votre enfant a un cancer, tout s'arrête. Vous...

Bonsoir, Paul a été invité, avec sa famille, par les pompiers et les gendarmes de CHAMONIX. L'idée est venue de Cyril, gendarme à Chamonix, touché par le projet d'Espoir haut sommet. Il est entré en contact avec l'association et a proposé à Paul de survoler le Mont-Blanc en hélicoptère afin qu'il puisse voir, du ciel, l'ascension prévue en Juin prochain de nos 6 pompiers lyonnais. Le projet de Cyril a été accepté par sa hiérarchie et les pompiers de Chamonix ont souhaité collaborer avec les gendarmes pour rendre cette journée encore plus belle pour Paul, fan de véhicules de pompiers, de gendarmerie et de police. Le reportage vidéo qui suit résume cette aventure hors du commun :  Reportage de france3 régions L'article suivant également : Toute la famille a passé un Week-end d'exception ! Nous sommes extrêmement reconnaissants. Nous remercions infiniment Cyril, Nicolas et la Team Espoir haut sommet, la Fondation de la Gendarmerie, Le Régina...

Bonjour, Voici quelques nouvelles de notre Costaud Boy. Paul a passé une belle semaine de vacances, au Ski, en famille et avec beaucoup de copains. Paul a passé un séjour en forme physique et sans virus. Il a bien suivi ses cours de ski et a eu la grande fierté de gagner son flocon. Nous étions d'ailleurs tous les 4 très fiers. Il faut voir Hugo et Chloé qui mesurent les choses autant que nous et qui les apprécient donc tout autant. Beaucoup d'évènements sont en préparation. Ils vont nous aider à vivre au mieux ces prochains mois grâce à des moments forts et heureux. Dimanche 3 mars Paul est invité par la Gendarmerie de Chamonix pour survoler, en hélicoptère, le Mont-Blanc. L'idée, portée par un gendarme au grand coeur, est qu'il découvre par les airs le projet de nos 6 pompiers Lyonnais :  Espoir haut sommet . Il sera également invité à la caserne des pompiers de Chamonix. Une surprise de plus l'attend ! Tout cela en famille bien sûr. Dimanche 24 ...

Espoir haut sommet , en partenariat avec Jonage Animation organise un gala solidaire de magie en soutien à Paul le SAMEDI 27 AVRIL 2019 à Jonage ! Salle polyvalente Agora 2 - 23 Rue du Lavoir, 69330 Ville de Jonage Afin de soutenir financièrement la recherche contre le cancer pédiatrique, l'intégralité des recettes de cette soirée sera reversée à l’association Imagine For Margo - Children without Cancer . En partenariat avec le spectacle Kurious « le cabaret magique ». Un spectacle tous publics où la magie des Grandes Illusions côtoie la danse, les performances acrobatiques, les numéros visuels de jonglerie et de feu ! 8 artistes professionnels soutiennent notre cause et joueront bénévolement  ce spectacle unique qui fait son succès dans toute la France, emmenés par Christophe Mervil, Magicien Lyonnais sélectionné aux Challenge International des Trophées d'Or de la Magie avec un numéro de colombes unique que vous découvrirez lors de ce gala !✨🎩 Tarif adulte - 12€ Tarif ...