Costaud boy

Bonsoir, Nous voici de nouveau le coeur rempli d'espoir. Paul va bien dans l'ensemble. Les maux de tête persistent dès le matin. Le doliprane soulage toujours aussi bien. Je remarque aussi le changement de petit déjeuner le matin : fini les céréales et le lait, ce qui passe c'est la banane avec du yaourth nature et du sucre comme avant que nous apprenions sa maladie. L'heure du lever est aussi plus matinale. Tout ceci nous a poussé à contacter l'oncologue de Paul courant octobre, avant l'IRM, et un scanner a été réalisé en urgence. Le scanner était rassurant : pas d'hémorragie, pas de pressions intracrâniennes, pas difficulté de circulation du LCR. Nous devions ensuite attendre l'IRM pour voir si la maladie revenait ou pas mais l'urgence vitale était écartée. Ce fut un mois difficile mais le bon résultat de l'IRM nous a permis de nous remettre sur les rails. Mercredi 25 nous étions donc à l'IHOP de 11h à 16h pour l'IRM. Paul a...

Bonjour, Un petit message rapide en direct de l'IHOP (Centre Léon Bérard). Paul a passé son IRM de contrôle sans AG, comme un grand ! Bientôt 4 ans quand même 😉 Le résultat est bon ! 💪✌✊👍 J'écrirai un article très vite mais je voulais vous tenir informés et partager notre soulagement. Le repos du guerrier ! Costaud boy : GO FIGHT WIN We love you

Bonjour, Voici quelques nouvelles de Paul : Paul va bien dans l'ensemble. Il va à l'école toute la journée - en moyenne section - il mange bien à la cantine et fait la sieste. Il est encore mieux à la maison, dans son environnement : foot, draisienne, basket, petites voitures. Il reste des maux de tête bien légitimes, soulagés par le doliprane et quelques moments pleins de tensions dus à la fatigue. Il est gêné par les bruits (voiture, moto, environnement fermé et bruyant...). Il met ses mains sur ses oreilles pour les atténuer. Les matchs de basket des "grands" ont repris samedi dernier mais Paul n'a pas pu rester au gymnase : trop de bruit entre le monde, les ballons qui rebondissent et le buzzer. Du coup, avec Sergio, on va se relayer pour aller voir les grands jouer (chaque samedi, l'un et l'autre ne jouent ni au même endroit, ni à la même heure) parce-qu’ils réclament aussi la présence de papa et maman > surtout depuis que la maladie de ...

Bonjour, Paul va bien. Il a donc repris le chemin de l'école. La première semaine s'est bien passée même si ça l'a beaucoup fatigué. Il aurait préféré rester à la maison et "garder maman" avec lui. La séparation a été difficile pour nous deux malgré l'excellent accueil que nous avons eu. Cette semaine, il a pu se reposer pendant la récréation, à sa demande. Il reste sensible aux bruits forts et à l'agitation récréative. Paul mange très bien à la cantine (mieux qu'à la maison, et oui !) au point d'avoir repris 600g depuis la rentrée ! C'est trop bien !!! Il fait la sieste. Paul est très bien entouré. Cette année l'école est repassée à 4 jours, ce qui est bien pour nous. Du coup, le mercredi c'est repos à domicile avec Mamie Youte ou Mamie Marie-Claude. A la maison, dans son environnement, nous voyons qu'il reprend vigueur. Il maitrise la draisienne, fonce et fait des dérapages : casque obligatoire !!!! Les sho...

Bonjour, Voici quelques informations concernant le cancer pédiatrique puis le cancer de Paul plus précisément : tumeur appelée Ependymome anaplasique ou Ependymome de haut grade (grade III). A noter que personne ne sait expliquer pourquoi nos petits sont touchés par cette tumeur. 1/ Le cancer pédiatrique : Peu fréquents (moins de 0.5% des cancers), les cancers pédiatriques restent dans les pays développés la 2ème cause de mortalité chez les enfants de 1 à 15 ans. 1800 nouveaux cas sont à déplorer chaque année en France dont 30% de leucémies et 70% de tumeurs solides de grande hétérogénéité (plus de 40 sous-types). Source : Institut Curie Parmi ces tumeurs solides : 20 cas de tumeurs cérébrales appelées Ependymome anaplasique  par an en France . 2/ Les tumeurs du système nerveux central : Parmi les tumeurs solides, les tumeurs du système nerveux central sont les plus fréquentes (environ 22% des cancers). Ces tumeurs cérébrales sont une masse ...

Bonjour, Paul va particulièrement bien. Paul mardi 29/08/17 Aujourd'hui, hier, avant hier, personne n'aurait pu se douter de ce que ce petit bonhomme a traversé ces derniers mois. Place à la gaieté, la danse, les voitures, le foot, les puzzles, la peinture, la chansonnette... Le temps passé devant l'écran diminue nettement. Ces derniers jours sont rassurants et encourageants pour la rentrée en moyenne section. Paul a pu voir sa maîtresse, son ATSEM et sa classe jeudi, en avant première, pour désamorcer SA RENTRÉE et communiquer sur son état, sa maladie. Paul a fait de l'accrobranche mardi et m'a surpris en réalisant 7 fois le parcours (parcours dédié aux 2/4 ans) : costaud boy ! Il ne faisait pas l'obstacle du filet à traverser qui demande plus de force dans les jambes et qui ne nous permet pas de l'aider : rien ne presse ce sera pour plus tard. Lui qui ne veut plus aller chez le kiné, cette activité contribue largement à sa rééducatio...

Bonsoir, Paul va plutôt bien. Il a été piqué en juillet par une tique que j'ai pu enlever complètement mais malheureusement, 13 jours après, la fameuse tache rouge associée à l'auréole sont apparues. Il lui a donc été prescrit 15 jours d'antibiotiques. Les antibiotiques l'ont beaucoup fatigué et rendu nauséeux, au point de ne pratiquement plus manger. Nous avons eu recours au Zophren pour mener à bien son traitement, nous ne pouvions pas prendre le risque d'arrêter l'antibiotique. Le traitement est terminé depuis le 7 août et Paul va mieux. Il mange. Pour le moment Paul mange ce dont il a envi ; chips, purée, pates, jambon cuit, yaourth nature, yop à la vanille, banane, parfois céréales ou tartine. Les maux de tête persistent au quotidien, le doliprane semble le soulager. Paul ne se plaint pas, il faut l'observer et lui demander s'il a mal à la tête. Il répond alors et nous avons mis au point un système avec ses doigts pour qu'il puisse ...