Costaud boy

Bonjour, Suite à l'organisation de la vente de Paëlla pour soutenir Paul - grâce à la mobilisation de Jonage Animation, de l'Association des commerçants et artisans et des élus - nous avons été conviés à la remise des dons jeudi 29 mars à la Maire de Jonage. Remise des dons à la Mairie de Jonage       Les représentants de l'association des commerçants et artisans de Jonage. L'équipe de l'association Jonage Animation. Marie-Jeanne en plein service. La participation de Carrefour Market Jonage à notre cause. Elus, commerçants, associations, participants, vous avez mis vos forces en commun - autour de Marie-Jeanne - pour soutenir notre enfant et nous vous en remercions infiniment. L’espoir ne nous quitte pas. Pour Paul notre Costaud Boy, Camille , Serge , Hugo et Chloé Aujourd'hui, l'enjeu c'est la recherche. Les fonds - 2 873 € - sont versés au profit de l'Association Imagine For Margo - C...

Bonsoir, Voici quelques nouvelles du "front" ! Paul a été convié à la caserne des Pompiers de Jonage vendredi soir 😊 Fatigué, impressionné, il n'a pas osé monter dans les camions. Il est resté dans nos bras mais il a beaucoup aimé les voir d'autant qu'ils étaient de sortie. Les pompiers lui ont offert un jogging "PETITS-POMPIERS", il ne le quitte plus depuis !  Lorsqu'il le voudra, il pourra revenir à la caserne :) Nous profitons de ce post pour les remercier sincèrement. Dans l'ensemble, ça va. Il joue toujours autant avec ses voitures et a grand plaisir à jouer dehors. Depuis une bonne quinzaine de jours Paul reprend ses maux de tête quotidiennement et fortement. Il se plaint aussi parfois d'une jambe, du ventre et frotte beaucoup ses yeux. Il est très fatigable et auprès de nous très irritable, notamment après ses journées d'école ou après un effort physique.  Nous pensons que cela s'explique par une gr...

Bonjour, Je partage les informations sur un projet en cours, extrait du site : http://www.enfance-et-cancer.org/projets-2017/ Projet sur l'épendymome :  Docteur Anne Laprie : Montant attribué : 44 000€ "L’épendymome intracrânien est une affection tumorale rare qui intéresse des enfants de tous âges,  avec une prédominance chez les moins de 4 ans.  La survie à 10 ans des patients traités pour un  épendymome est de 60%.  Le traitement curatif est constitué d’une chirurgie agressive la plus complète possible et d’une  radiothérapie post opératoire à forte dose.  L a rechute est le plus souvent locale, et la chimiothérapie est peu efficace sur ces tumeurs, rendant la radiothérapie indispensable, même chez les enfants de  moins de 3 ans. Les rechutes locales sont expliquées en partie par la difficulté à délivrer des doses  suffisantes du fait de la proximité naturelle de ces tumeurs avec les structures nobles du système  ...

Bonjour, La semaine passée, nous avons eu la chance de partir une semaine aux Saisies, au ski ! Paul a participé avec bravoure à ses 5 cours à l'école de ski  : 1h30 le matin de 9h à 10h30. Voici les photos trop choux que nous partageons avec vous tant nous sommes fiers ! A notre retour, samedi 17 février, Paul a reçu un courrier indiquant la date de sa prochaine IRM de contrôle : le 11 avril 2018. Après un mois de répit psychologique c'est reparti pour 2 mois de travail mental : ne pas se laisser envahir par la peur de la récidive, garder l'espoir, y croire encore et toujours, être forts et vivre normalement tout en restant prudents.  -  Paul va bien, il va à la crèche cette deuxième semaine de vacances scolaires, il adore la crèche. Hugo et Chloé sont en vacances chez leur mamie et ils s'éclatent à en croire les messages WhatsApp que nous recevons au fil de leurs journées 😀 - Nous sommes impressionnés par la maturité d'Hugo à l'égard ...

Bonsoir, Je choisis ce 15 février 2018 - Journée Internationale du cancer de l'enfant - pour écrire le récit du jour où nous avons appris la maladie de Paul. Le vendredi 24 Mars 2017. Paul a 3 ans. Depuis 15 jours Paul penche significativement la tête à droite. Nous avons tenté une séance chez l'Osthéopathe en vain. Nous nous rendons chez notre généraliste après le travail/l'école. L'examen clinique de Paul révèle un nystagmus bilatéral.  Le docteur me dit qu'elle préfère nous envoyer aux urgences pour un second avis. Elle a rédigé un courrier expliquant pourquoi elle recommande une imagerie cérébrale.  Paul et moi allons aux urgences pédiatriques de Villefranche (notamment pour éviter la foule d'HFME).  Pas un chat !! Nous sommes rapidement pris en charge par une interne qui effectue les mêmes tests que notre Docteur.  Elle m'indique qu'en effet il est nécessaire de faire une imagerie pour écarter un éventuel problème au niveau du cerve...

Bonjour, Paul va particulièrement bien en ce moment. Il a la pêche, la forme, la patate !!!  Il a retrouvé ses compétences autour des jeux de ballon : basket, volley, foot, rugby. A la maison, il monte et descend les escaliers avec assurance. Depuis le 15 janvier, date de la dernière IRM, nous le sentons libéré, soulagé. Il apprend, petit à petit, que nous pouvons aller à "l'hôpital de jour" puis rentrer chez nous. Il apporte encore beaucoup de choses de la maison : ses grosses peluches "d'aventure" (Singe et Bouledogue ou Panda), ses petites voitures Cars accumulées au fil des épreuves/rdv, ses livres fétiches ("Mon amour","Ce que papa m'a dit"...). Il a bien entendu l'oncologue lorsqu'elle nous a parlé, il a aussi bien compris qu'il fallait arrêter le doliprane et dormir/se reposer pour ne pas avoir de maux de tête. Depuis le 15 janvier Paul ne prend plus de doliprane. Cela fait 7 mois qu...

Bonsoir, Hier s'est jouée la journée "JOUER POUR PAUL" à l'ESJ Basket. Nous adressons nos très sincères remerciements, Merci Corinne pour ta magnifique initiative, ton engagement pour notre famille et cette organisation de haut vol ! Tu pourrais déplacer des montagnes... Merci Philippe pour ta grande contribution, pour tes idées, ton soutien et ta générosité ! Merci à l'ESJ Basket d'avoir rendu cette journée possible et d'avoir adhéré à cet évènement. Merci José, Président de l'ESJ Basket, ainsi qu'à toute ton équipe au grand cœur pour votre disponibilité. Merci Brigitte pour la préparation et l'animation de cette belle journée solidaire. Merci à tous les acteurs des stands : Audrey, Béa, Hélèna, Cécile, Carole, Cathy, Pascal, Florence, Andréa, Amélie, Corinne, Marion, Audrey, Lucie, Chrystèle, Sandrine, Valérie, Isabelle, Céline, Mélanie, Babeth, Nathalie, le Groupe WHY NOTES, Obélix, Astérix, Spiderman, Maryline, N...