Costaud boy

Bonjour,  Nous soutenons notre fils et avons décidé de nous inscrire à la fabuleuse Course Enfants sans Cancer le 30 Septembre 2018 à Paris :  https://imagineformargo.org/course-enfants-sans-cancer/ . Nous sommes particulièrement attachés à cette association qui fait un gros travail de collecte pour financer des programmes de recherche européens spécifiques destinés à trouver des traitements innovants et plus efficaces contre les cancers des enfants et adolescents : l'Espoir est là ! Concernant la maladie de Paul, un programme clinique international de recherche est en cours, visant à améliorer les résultats obtenus en améliorant et harmonisant l'évaluation initiale de la maladie et sa prise en charge thérapeutique : SIOP EPENDYMOMA II.  Cette action sportive et solidaire nous permet dès à présent de collecter des fonds pour financer les actions d'Imagine for Margo car 100% des dons collectés seront affectés à la recherche sur les cancers pédiatriques....

Bonjour, Il y a un an, le 24 avril 2017, j'écrivais mon premier article. Depuis le début, nous gardons espoir et nous gardons le cap. Nous avions fait le choix de reprendre une vie "normale" à la fin des traitements, notamment par rapport à la reprise de l'école pour Paul et du travail pour moi. Ce n'était pas le choix de la facilité mais avec du recul c'était un bon choix, un choix courageux, positif et optimiste. C'était une décision difficile à prendre mais nous avions décidé d'essayer d'aller de l'avant, il ne fallait pas trop décrocher. Paul a déjà passé 4 IRM de contrôle et chacune d'entre elles nous conforte dans notre choix. Bien sûr le chemin est long, parfois difficile et le risque est grand mais Paul est un vainqueur. Il a statistiquement 60% de chances de survivre à son cancer sans progression. Il y a juste que je trouve un peu maigre de ne pouvoir compter que sur l'espoir, cela ne suffit pas, alors je m...

Bonjour, La vie reprend son cours après cette bonne nouvelle. C'est très impressionnant ces variations de sentiments avant et après ces phases de contrôle. Le sentiment qui nous anime après une telle nouvelle c'est l'impression que peut-être nous allons pouvoir le guérir ! Qu'il a sa chance et que c'est possible.  C'est plus que de l'Espoir. A un moment donné, grâce à l'IRM, nous savons, voyons que la maladie n'est pas revenue et nous aimerions que ce jour reste éternel. Nous avons été reçus par le Neurochirurgien le 11 avril au soir et par l'oncologue le 13 avril après-midi. La bonne nouvelle est bien entendu doublement confirmée. Place au sevrage du doliprane... comme tous les 3 mois... malgré les maux de tête (vrais et moins vrais peut-être). Les prochaines IRM sont planifiées pour Juillet et Octobre 2018. Paul avait beaucoup d'appréhension avant l'IRM, il était dans mes bras, sur mes genoux, même la poussette n...

Bonjour, Un petit mot en direct de l'IHOP Centre Léon Bérard. Après la pose de son cathéter et de longues minutes à faire la statue dans l'Irm, Nous recevons la bonne nouvelle par la Radiologue : l'Irm est clean. Nous reprenons notre souffle et sommes heureux. Merci pour toutes les ondes et pensées positives envoyées, elles nous ont permis de rester forts. Bravo mon costaud boy, tu te bats et tu gagnes ! Bisous Camille

Bonjour, Suite à l'organisation de la vente de Paëlla pour soutenir Paul - grâce à la mobilisation de Jonage Animation, de l'Association des commerçants et artisans et des élus - nous avons été conviés à la remise des dons jeudi 29 mars à la Maire de Jonage. Remise des dons à la Mairie de Jonage       Les représentants de l'association des commerçants et artisans de Jonage. L'équipe de l'association Jonage Animation. Marie-Jeanne en plein service. La participation de Carrefour Market Jonage à notre cause. Elus, commerçants, associations, participants, vous avez mis vos forces en commun - autour de Marie-Jeanne - pour soutenir notre enfant et nous vous en remercions infiniment. L’espoir ne nous quitte pas. Pour Paul notre Costaud Boy, Camille , Serge , Hugo et Chloé Aujourd'hui, l'enjeu c'est la recherche. Les fonds - 2 873 € - sont versés au profit de l'Association Imagine For Margo - C...

Bonsoir, Voici quelques nouvelles du "front" ! Paul a été convié à la caserne des Pompiers de Jonage vendredi soir 😊 Fatigué, impressionné, il n'a pas osé monter dans les camions. Il est resté dans nos bras mais il a beaucoup aimé les voir d'autant qu'ils étaient de sortie. Les pompiers lui ont offert un jogging "PETITS-POMPIERS", il ne le quitte plus depuis !  Lorsqu'il le voudra, il pourra revenir à la caserne :) Nous profitons de ce post pour les remercier sincèrement. Dans l'ensemble, ça va. Il joue toujours autant avec ses voitures et a grand plaisir à jouer dehors. Depuis une bonne quinzaine de jours Paul reprend ses maux de tête quotidiennement et fortement. Il se plaint aussi parfois d'une jambe, du ventre et frotte beaucoup ses yeux. Il est très fatigable et auprès de nous très irritable, notamment après ses journées d'école ou après un effort physique.  Nous pensons que cela s'explique par une gr...

Bonjour, Je partage les informations sur un projet en cours, extrait du site : http://www.enfance-et-cancer.org/projets-2017/ Projet sur l'épendymome :  Docteur Anne Laprie : Montant attribué : 44 000€ "L’épendymome intracrânien est une affection tumorale rare qui intéresse des enfants de tous âges,  avec une prédominance chez les moins de 4 ans.  La survie à 10 ans des patients traités pour un  épendymome est de 60%.  Le traitement curatif est constitué d’une chirurgie agressive la plus complète possible et d’une  radiothérapie post opératoire à forte dose.  L a rechute est le plus souvent locale, et la chimiothérapie est peu efficace sur ces tumeurs, rendant la radiothérapie indispensable, même chez les enfants de  moins de 3 ans. Les rechutes locales sont expliquées en partie par la difficulté à délivrer des doses  suffisantes du fait de la proximité naturelle de ces tumeurs avec les structures nobles du système  ...