Costaud boy

Bonsoir, Dimanche, Paul fêtera ses 4 ans en famille 💖 Une fête qui sera riche en émotions. 4 ans de vie... sauf que Paul  est atteint d’une tumeur cérébrale rare et à fort potentiel de récidive . Il ne suit plus de thérapie, il est désormais en phase de réadaptation, il reprend une scolarité normale. Aujourd’hui, aucun traitement efficace et ciblé n’existe. NOTRE UNIQUE MOYEN D’ACTION : Trouver des fonds pour soutenir la recherche sur ce cancer, maladie orpheline, qui touche aujourd’hui environ 20 enfants/an en France Parce-que nous avons besoin d'aide, vous pouvez   faire un don par internet (5€ ou plus) : https://collecte.gustaveroussy.fr/bataille.degautier Nous concentrons les dons sur la collecte de Gautier car nous menons le même combat. LES DONS SONT DEDUCTIBLES A 66% DES IMPOTS SUR LE REVENU. Pour Paul, Gautier et les autres petits enfants. Et parce que l'espoir ne nous quitte pas, Belle soirée, Camille  

Bonsoir, C'est le we et Paul profite de sa maison, de son frère et sa soeur. Aujourd'hui nous avons joué au basket, fait du foot et des courses de vélo/draisienne. Nous avons fait les magasins et quelques parties de jeu de société. Paul est fan L'appétit est perturbé, de nouveau le matin, mais finalement les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Nous avons une bonne nouvelle : j'ai à nouveau tenté notre chance auprès de l'orthophoniste de Jonage et elle a trouvé un créneau pour recevoir Paul. C'est vraiment un soulagement pour moi. Paul a rdv chez l'ORL le 21, à Caluire, puis chez l'orthophoniste le 28 novembre. Suivra notre second rdv au Smaec le 1er décembre. Nous avons reçu hier la prochaine date d'IRM : le 24 janvier... - Des soutiens de coeur nous ont proposé d'organiser une journée événement, en l'honneur de Paul, je vous en dirai un peu plus dès que possible. Nous avons accepté cette belle idée pour Paul, H...

Bonjour, Nous voici tout droit sortis du Centre Léon Bérard pour la consultation trimestrielle avec la pédiatre cancérologue de Paul. Paul va mieux, ses maux de tête matinaux et son manque d'appétit au petit déjeuner sont passés depuis quelques jours. Il subsiste les maux de tête en fin de journée, soulagés pas le doliprane dont nous allons essayer de le sevrer... place à l'homéopathie. Il semble aussi moins fatigué, il commence à ne plus faire de sieste à l'école (depuis 2 jours). Par contre ça se ressent à la maison, le soir. Mais il a l'air de passer de bonnes journées. Nous sommes heureux de le savoir plein d'entrain. Il parle beaucoup de la crèche, il demande quand est-ce qu'il pourra y retourner. Paul montre de légers troubles de l'équilibre lorsqu'il doit regarder en l'air ou lorsqu'il évolue sur des surfaces non planes mais rien de bien méchant. Concernant les bruits trop gênants nous consultons courant novembre un ORL. Po...

Bonsoir, Un petit article pour vous faire part du fait que la journée d'hier, dimanche 5 novembre, était une journée sans prise de doliprane 😊. Paul a passé un we tranquille dans le sud, chez papi, il a retrouvé sa grande sœur et son grand frère et inversement ! Il a pris le bon air et a même fait du tracteur. Paul a repris le chemin de l'école aujourd'hui, il a pleuré lorsque je l'ai laissé mais il a ensuite passé une bonne journée. Il n'a pas pris de doliprane jusqu'à ce soir, 20h30, où finalement il en a eu besoin. Nous avons décidé hier soir d'enlever les électrodes médicales qu'il avait toujours sur son torse depuis l'IRM. Il me semble que c'étaient des électrodes d'adulte, car les autres étaient plus petites à HFME et à Nice. Lui enlever lui fait tellement mal (il en avait tous les jours à Nice) que nous lui avions laissé depuis le 25 octobre et malheureusement elles étaient coriaces et ne se décollaient pas, même avec un b...

Bonsoir, Nous voici de nouveau le coeur rempli d'espoir. Paul va bien dans l'ensemble. Les maux de tête persistent dès le matin. Le doliprane soulage toujours aussi bien. Je remarque aussi le changement de petit déjeuner le matin : fini les céréales et le lait, ce qui passe c'est la banane avec du yaourth nature et du sucre comme avant que nous apprenions sa maladie. L'heure du lever est aussi plus matinale. Tout ceci nous a poussé à contacter l'oncologue de Paul courant octobre, avant l'IRM, et un scanner a été réalisé en urgence. Le scanner était rassurant : pas d'hémorragie, pas de pressions intracrâniennes, pas difficulté de circulation du LCR. Nous devions ensuite attendre l'IRM pour voir si la maladie revenait ou pas mais l'urgence vitale était écartée. Ce fut un mois difficile mais le bon résultat de l'IRM nous a permis de nous remettre sur les rails. Mercredi 25 nous étions donc à l'IHOP de 11h à 16h pour l'IRM. Paul a...

Bonjour, Un petit message rapide en direct de l'IHOP (Centre Léon Bérard). Paul a passé son IRM de contrôle sans AG, comme un grand ! Bientôt 4 ans quand même 😉 Le résultat est bon ! 💪✌✊👍 J'écrirai un article très vite mais je voulais vous tenir informés et partager notre soulagement. Le repos du guerrier ! Costaud boy : GO FIGHT WIN We love you

Bonjour, Voici quelques nouvelles de Paul : Paul va bien dans l'ensemble. Il va à l'école toute la journée - en moyenne section - il mange bien à la cantine et fait la sieste. Il est encore mieux à la maison, dans son environnement : foot, draisienne, basket, petites voitures. Il reste des maux de tête bien légitimes, soulagés par le doliprane et quelques moments pleins de tensions dus à la fatigue. Il est gêné par les bruits (voiture, moto, environnement fermé et bruyant...). Il met ses mains sur ses oreilles pour les atténuer. Les matchs de basket des "grands" ont repris samedi dernier mais Paul n'a pas pu rester au gymnase : trop de bruit entre le monde, les ballons qui rebondissent et le buzzer. Du coup, avec Sergio, on va se relayer pour aller voir les grands jouer (chaque samedi, l'un et l'autre ne jouent ni au même endroit, ni à la même heure) parce-qu’ils réclament aussi la présence de papa et maman > surtout depuis que la maladie de ...