Costaud boy

Bonjour :) Paul profite des grandes vacances avec une nouveauté : les vacances chez ses mamies ! La semaine passée il est notamment allé pour la première fois au cinéma avec sa mamie Youte, accompagné d'Hugo et de Chloé. Pour la première fois aussi, il est parti en vacances chez sa mamie Marie-Claude dans la campagne bressane. Il suit le rythme des autres enfants avec beaucoup d'énergie. La valise était prête 5 jours avant le départ, tout comme celle de sa sœur, trop impatients tous les deux. D'un point de vue physique, il va bien. Il est toujours performant avec les jeux de ballons et se baigne comme un poisson dans l'eau. Depuis quelques semaines il n'a aucune maladie infantile. C'est très encourageant. Paul a perdu 2 dents de lait, et nous avons toutefois remarqué que ses dents définitives poussaient tâchées. Après une consultation chez une pédodontiste, il est constaté une anomalie de la dent appelée M.I.H. (molaire incisives hypominéralis...

Bonjour, Nos six pompiers Lyonnais l'ont fait ! L'ascension du Mont-Blanc pour soutenir le combat des enfants qui luttent contre le cancer ! Lundi 17 juin 2019, le départ entourés de Cyril Gendarme et Emilie Pompier à Chamonix Première pause Aperçu au loin de l'hélicoptère du PGHM qui va s'approcher pour saluer l'équipe ! Le PGHM en approche 👍🚁 Le refuge du Goûter, 3 810m

Bonsoir à tous, Notre Costaud boy se porte bien dans l'ensemble. Il grandit bien.  Il continue toutefois à enchaîner les rhino et les otites. Nous relativisons énormément mais nous devons néanmoins bien souvent consulter le médecin et organiser les journées de Paul au mieux tout en restants présents au travail. Nous sommes quasiment constamment dans l'adversité. Paul a fait son premier voyage scolaire lundi 27 mai et son otite a choisi de se manifester ce jour là alors que j'étais au travail et lui à la ferme aux escargots... Les boules, l'angoisse... Heureusement sa maîtresse a pu lui donner du Doliprane en attendant leur retour, grâce à son PAI.  Notre médecin a pu aussi nous recevoir en fin de journée et lui prescrire les antibiotiques nécessaires. Cela nous a évité d'aller à la maison médicale plus tardivement dans la soirée. Alors les antibiotiques ce n'est pas automatique... mais pour Paul ça l'est bien souvent et lorsqu'ils lui...

Bonsoir, Un petit article pour vous faire part, comme promis, des recettes du Gala de magie et de la buvette. Près de 3 000 euros ont été entièrement reversés à l'Association Imagine for Margo : https://imagineformargo.org/magie-spectacle-caritatif/ C'est magnifique ! Merci encore à tous les acteurs et spectateurs ! Je suis aussi super fière d'être LA COUREUSE DE LA SEMAINE auprès de l'association :  Imagine for Margo Nous sommes sur une période très positive, nous en profitons pour récupérer et savourer de bons moments. A bientôt !  Et oui ! Le 17 juin c'est l'ascension du Mont-Blanc pour nos 6 pompiers Lyonnais engagés pour l' espoir-haut-sommet-  ! Camille 

Bonjour, Paul a passé jeudi sa 8ème IRM de contrôle. L'IRM est bonne, il n'y a pas d'évolution, pas de trace de récidive. Cette nouvelle est excellente et un peu plus à chaque IRM car plus nous nous éloignons de la date du diagnostic initial, plus son pronostic s'améliore. Nous sommes soulagés. Aujourd'hui, Paul avait rendez-vous avec l'oncologue. Elle confirme les résultats de l'IRM. Nous attendions de savoir si les IRM allaient être maintenant espacées de 6 mois, après ces deux premières années de contrôles. L'oncologue nous a expliqué que pour cette troisième année elles seraient espacées de 4 mois. Cela va permettre à Paul de passer 3 IRM au lieu de 4. C'est une avancée. Nous sommes fiers de Paul qui a été félicité par l'équipe médicale pour son comportement exemplaire pendant l'IRM. Le plus difficile pour Paul était la (les) piqûre et le pansement ! La prochaine IRM est fixée pour la mi septembre, Costaud boy sera au CP ...

Bonjour, Un petit mot pour remercier tous les acteurs qui ont permis la réalisation d'un superbe Gala Solidaire Samedi 27 Avril à Jonage. Le mot "Merci" n'est pas assez grand pour exprimer toute notre gratitude ! - Merci à notre Ville, Jonage , qui nous a accueillis samedi soir gracieusement et pour tout son soutien dans la durée. - Merci à toute la Team Jonage Animation d'avoir rendu ce projet réalisable et pour son implication légendaire. Et plus personnellement à Marie-Jeanne, Serge et son épouse, Jean -Jacques et Brigitte et l'ensemble des bénévoles qui étaient là ! - Merci à l'association Espoir haut sommet , à toi Nicolas qui du haut de tes 22 ans nous donne l'opportunité de réaliser de si belles choses... Paul a récemment été invité par les gendarmes et les pompiers de Chamonix, il a survolé le Mont-Blanc en hélicoptère. - Merci à vous, les Artistes , qui nous avez offert un Gala à notre image : hors du commun ! C...

Bonsoir,  Je vous partage le programme clinique international auquel Paul est rattaché. http://lesdonnees.e-cancer.fr/Projets-de-Recherche/SIOP-EPENDYMOMA-II-Programme-clinique-international-pour-le-diagnostic-et-le-traitement-d-enfants-adolescents-et-jeunes-adultes-presentant-un-ependymome  : Paul a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans d'un ependymome de grade III, situé dans le cervelet, au niveau du IV ventricule. Il a bénéficié d'un exérèse complète. Les résultats de ce projet de recherche seront disponibles d'ici quelques années, 5 à 6 ans selon notre oncologue.  Il se trouve que le centre de référence de ce programme international est le Centre Léon Bérard. J'ai eu l'occasion d'échanger avec le Docteur Frappaz, directeur de la recherche, sur le cas de notre Costaud boy, dès le lendemain de son opération. En effet, il lui a rendu visite à l'HFME.  Nous vous embrassons. Camille