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Uppercut

Bonsoir, Des difficultés ces derniers jours ont eu raison de mes mots, rien n'est simple. Demain Paul aura passé le cap de la moitié des séances réalisées comme en témoigne la toile de spiderman à ce jour (gommettes collées = séances ok) : Aujourd'hui la fièvre a fait son retour, dans la lignée de son état de fatigue depuis dimanche. Le doliprane a fait son effet et Paul récupère. Les séances seront désormais avancées à 9h tous les matins car la petite fille qui passait avant Paul a terminé sa protonthérapie ce jour et rentre donc chez elle. Elle nous manquera. Ce nouvel horaire permettra à Paul de se réveiller plus tôt de son AG et donc sûrement de manger plus tout au long de la journée. Allez mon Paul nous allons te requinquer ! Je pense à mes grands que j'embrasse ❤❤ Portez vous bien, Camille

Aparté

Chers tous, Ce petit message pour vous remercier de vos gentilles attentions : courriers, messages, sms, posts, cadeaux... Je prends chaque jour le temps de tous vous lire et d'en faire part à Paul. Ainsi, Paul reçoit des messages de ses voisins, ses copains (petits et grands), sa grande famille, ses maîtresses mais aussi des copains de papa et maman, d'Hugo et Chloé, des collègues de papa et maman... Vous êtes nombreux à vouloir faire quelque chose pour nous et je voulais vous dire que vous le faites déjà. En effet, ce que vous pouvez faire pour nous aider c'est bien cela : nous soutenir et vous le faites très bien. Nous ne savons pas si Paul est sauvé. Nous lui donnons, grâce à la médecine, accès à ce qu'il y a de plus adapté pour attaquer sa maladie, éviter au plus les séquelles associées et surtout éviter coûte que coûte la récidive. Aussi, l'accompagnement positif, optimiste et solide fait partie intégrante de l'énergie nécessaire pour mener à bien...

Paul est en famille

Bonsoir, Paul va globalement bien, des jours bons d'autres difficiles, de bons moments, d'autres moins bons. Il semble avoir passé un cap depuis mercredi concernant ses séances de protonthérapie. Plutôt que d'exprimer son ras le bol (bien légitime), il demande à réaliser sa séance comme pour s'en débarrasser puisqu'il sait qu'il doit toutes les faire pour se soigner au mieux. Mais ce qui est paradoxal c'est que ces séances le rendent malade puisqu'on attaque la zone opérée, zone où se situait la tumeur : nausées, trouble de la déglutition, de l'équilibre... Et qu'elles sont associées à toutes ces anesthésies générales qu'il enchaîne avec bravoure... Il reste 4 semaines et nous devons composer avec la fatigue et les effets indésirables et secondaires. Ce matin l'anesthésiste a du l'aider en lui administrant sous perfusion du zophren, pendant la séance. Malgré sa bonne volonté ça a été plus difficile que d'habitude mais c...

"Maman, j'en ai marre"

Bonsoir, Paul a passé un bon week-end dans l'ensemble grâce au répit de la protonthérapie, de la venue de son papa puis de sa mamie Youte mais il n'a pas beaucoup mangé... Il a commencé à ne plus vouloir aller dans la chaise haute au "restaurant". Ses nausées sont problématiques. Dimanche, il a quand même shooté, avec plaisir, dans un ballon que lui a offert le personnel de la Consolata. Ce soir là il semblait particulièrement fatigué. Dans la nuit, à 5h il avait de la fièvre et celle-ci ne l'a pas quittée de la journée avec un état général qui s'est dégradé : nausées, vomissement, refus de prendre les médicaments, pas envi de boire ou manger de la journée. .. Il a donc été préférable de l'hospitaliser hier en fin d'après midi pour le soigner et faire baisser la fièvre. Dans le même temps il m'expliquait depuis quelques séances de protonthérapie qu'il en avait marre. Il me dit ça lorsque je lui tiens son masque pour l'endormir sous...

Papa est là !

Bonsoir, Serge est arrivé ce jour pour un moment tant attendu ❤ Nous sommes très heureux et passons un très bon week-end sans rdv médicaux qui plus est !! Il nous maque nos grands mais ce sera pour très bientôt > J-5 : encore du bonheur à venir. Paul va bien et la présence de son papa le boost. Nous vous souhaitons un heureux week-end et n'oubliez pas : voyez la vie du bon côté. Bises Niçoises Camille, Serge & Paul

La pastèque

Bonsoir, Paul fait dodo. Il est 23h, il vient de s'endormir, comme tous les soirs. Il se couche tard car pour l'instant les séances de protonthérapie sont plutôt tardives : à 10h40 le matin. Comme il doit être ajeun je préfère qu'il dorme jusqu'à 9h afin de ne pas trop attendre pour enfin manger c'est à dire à 12h30 seulement. Manger, et oui justement ! Paul a eu un suivi cet après midi à l'hôpital et il n'a pas repris de poids... difficile avec un repas en moins dans la journée... Du coup on se plie en 4 pour lui trouver ses envies du moment et hier c'était la mission pastèque !! Mission accomplie avec l'aide de papi : Je vous passe les difficultés de cet après midi à l'hôpital car cela fait partie des aléas des soins liés au cathéter mais Paul fait face, comme d'autres enfants malades, à des instants désagréables avec courage. Les infirmères ont été particulièrement à l'écoute, comme à Lyon. Ces moments désagréables son...