Costaud boy

Bonjour, Chaque jour nous mène un peu plus vers le cap. Paul va bien, c'est un enfant à fond bien que fatigable. Toujours prêt pour taper dans la balle et sans s'économiser. Un Costaud boy. Nous sommes à mi-chemin : 2 ans et demi après le diagnostic. Certains peuvent penser qu'il est guéri, qu'il ne faut plus y penser. D'autres peuvent penser qu'il est difficile de s'en sortir lorsqu'il s'agit d'une tumeur cérébrale cancéreuse. Chacun a aussi sa façon de le vivre, de s'y confronter ou non. Nous, nous raisonnons progressivement, au rythme des IRM. Nous commençons tout juste à poser des questions à l'oncologue et au neuro chirurgien sur le futur, au delà de la prochaine IRM (Janvier 2020).  Il n'en reste pas moins que le traumatisme est là, nous essayons de le contenir Serge et moi et de protéger nos enfants. A ce sujet, et si un jour nos enfants lisent ce blog, je leur adresse un petit message : notre amour pour chacun...

Bonjour, Aujourd'hui Paul a passé sa 9ème IRM de contrôle 🦸‍♂️💪 L'IRM n'a montré aucune trace de récidive. On continue !!! Never give up Costaud boy Go Fight Win !!! Course Enfants Sans Cancer pour Paul

Je me souviens de notre première rencontre avec l'oncologue de Paul. Paul était en réanimation, nous sommes sortis quelques minutes pour échanger dans une salle de réunion. L'opération semblait réussie c'est à dire que le neuro chirurgien avait réussi à enlever la tumeur. Paul avait un cancer, une tumeur cérébrale de haut grade, agressive et qui n'était pas chimio sensible. Il était très jeune et la localisation de la tumeur était en zone extrêmement sensible. Il fallait partir faire une forme de radiothérapie, 8 semaines après son opération pour irradier la zone, à Nice. 33 séances, 33 AG, 1 mois et demi. Paul serait inclus, avec notre accord, dans une étude internationale visant à harmoniser les traitements, prévenir les éventuelles récidives et améliorer le taux de survie. Un essai clinique était proposé.  Ensuite Paul allait passer des IRM de contrôle tous les 3 mois, puis tous les 4 mois, puis tous les 6 mois. Nous devrions attendre que cela ne...

Bonjour :) Paul profite des grandes vacances avec une nouveauté : les vacances chez ses mamies ! La semaine passée il est notamment allé pour la première fois au cinéma avec sa mamie Youte, accompagné d'Hugo et de Chloé. Pour la première fois aussi, il est parti en vacances chez sa mamie Marie-Claude dans la campagne bressane. Il suit le rythme des autres enfants avec beaucoup d'énergie. La valise était prête 5 jours avant le départ, tout comme celle de sa sœur, trop impatients tous les deux. D'un point de vue physique, il va bien. Il est toujours performant avec les jeux de ballons et se baigne comme un poisson dans l'eau. Depuis quelques semaines il n'a aucune maladie infantile. C'est très encourageant. Paul a perdu 2 dents de lait, et nous avons toutefois remarqué que ses dents définitives poussaient tâchées. Après une consultation chez une pédodontiste, il est constaté une anomalie de la dent appelée M.I.H. (molaire incisives hypominéralis...

Bonjour, Nos six pompiers Lyonnais l'ont fait ! L'ascension du Mont-Blanc pour soutenir le combat des enfants qui luttent contre le cancer ! Lundi 17 juin 2019, le départ entourés de Cyril Gendarme et Emilie Pompier à Chamonix Première pause Aperçu au loin de l'hélicoptère du PGHM qui va s'approcher pour saluer l'équipe ! Le PGHM en approche 👍🚁 Le refuge du Goûter, 3 810m

Bonsoir à tous, Notre Costaud boy se porte bien dans l'ensemble. Il grandit bien.  Il continue toutefois à enchaîner les rhino et les otites. Nous relativisons énormément mais nous devons néanmoins bien souvent consulter le médecin et organiser les journées de Paul au mieux tout en restants présents au travail. Nous sommes quasiment constamment dans l'adversité. Paul a fait son premier voyage scolaire lundi 27 mai et son otite a choisi de se manifester ce jour là alors que j'étais au travail et lui à la ferme aux escargots... Les boules, l'angoisse... Heureusement sa maîtresse a pu lui donner du Doliprane en attendant leur retour, grâce à son PAI.  Notre médecin a pu aussi nous recevoir en fin de journée et lui prescrire les antibiotiques nécessaires. Cela nous a évité d'aller à la maison médicale plus tardivement dans la soirée. Alors les antibiotiques ce n'est pas automatique... mais pour Paul ça l'est bien souvent et lorsqu'ils lui...

Bonsoir, Un petit article pour vous faire part, comme promis, des recettes du Gala de magie et de la buvette. Près de 3 000 euros ont été entièrement reversés à l'Association Imagine for Margo : https://imagineformargo.org/magie-spectacle-caritatif/ C'est magnifique ! Merci encore à tous les acteurs et spectateurs ! Je suis aussi super fière d'être LA COUREUSE DE LA SEMAINE auprès de l'association :  Imagine for Margo Nous sommes sur une période très positive, nous en profitons pour récupérer et savourer de bons moments. A bientôt !  Et oui ! Le 17 juin c'est l'ascension du Mont-Blanc pour nos 6 pompiers Lyonnais engagés pour l' espoir-haut-sommet-  ! Camille