Costaud boy

Bonjour à tous, Suite à la mise en veille de mon blog quelques mois, j'ai besoin aujourd'hui de reprendre un peu l'écriture. Nous sommes très heureux de partager avec vous cette bonne nouvelle du vendredi 3 juillet 2020 : IRM n°11 OK ! Paul m'a demandé ce jour là  : "quand est-ce que j'arrête de passer des IRM ?" Nous avons donc posé la question à l'oncologue qui lui a demandé à son tour ce qui l'embêtait : "les piqûres" Elle nous a expliqué qu'à ce jour personne ne s'accordait sur une date de rémission/guérison pour ce type de tumeur.  Qu'il faudra continuer, après le protocole, à contrôler. Elle nous a aussi parlé du risque de développer une seconde tumeur à long terme à cause du traitement par radiothérapie. Notre cap en prend un coup ! Nous avons pu rassurer Paul en lui expliquant qu'il faisait désormais moins d'IRM qu'avant. Et, qu'avec le temps, il en ferait toujours mais beaucoup moins.   Cette explicati...

Texte écrit sur mon profil FACEBOOK le 15 février 2020 "Si tu lisais parfois, de temps en temps, à l'occasion ou même souvent, très souvent mon blog pour prendre des nouvelles de notre Costaud boy, je voulais te prévenir que je l'ai mis en veille. Je l'ai mis en veille car il était public et je dois maintenant penser à l'avenir de mon fils, à sa vie d'adulte, à son "droit à l'oubli". J'ai l'espoir que Paul guérisse. La santé de Costaud boy est bonne. Nous avons dans notre malheur beaucoup, beaucoup de chance face à ce titan. Notre neurochirurgien et la protonthérapie nous ont donné cette chance. Nous devons continuer notre chemin au rythme des IRM. Nous essayons de stabiliser notre vie de famille, notre chemin collectif est long et semé d'embûches. Ce cancer qui a touché l'un de nos enfants reste et restera notre plus grand défi. Le principal est là, la vie sauve de notre enfant, de notre frère. N'hésitez pas à prendre des nouv...

Bonsoir, Nous sommes très heureux de participer samedi 16 novembre, à Lyon, à la Course des Lumières. 1 défi sportif : réaliser 10km de course à pied nocturne 🏆 & 1 défi solidaire : apporter un soutien financier à la recherche pour guérir le Cancer 🎗 Par cette action nous apporterons notre soutien à Papi Michel, à Marraine, à notre Paul chéri et à tous les autres guerriers. 👇 Collecte de Camille et Serge en faveur du Centre Léon Bérard Nous vous aimons ❤ Pour Paul notre Costaud Boy Et parce que l'Espoir ne nous quitte pas. La Costaud Family

Bonjour, Chaque jour nous mène un peu plus vers le cap. Paul va bien, c'est un enfant à fond bien que fatigable. Toujours prêt pour taper dans la balle et sans s'économiser. Un Costaud boy. Nous sommes à mi-chemin : 2 ans et demi après le diagnostic. Certains peuvent penser qu'il est guéri, qu'il ne faut plus y penser. D'autres peuvent penser qu'il est difficile de s'en sortir lorsqu'il s'agit d'une tumeur cérébrale cancéreuse. Chacun a aussi sa façon de le vivre, de s'y confronter ou non. Nous, nous raisonnons progressivement, au rythme des IRM. Nous commençons tout juste à poser des questions à l'oncologue et au neuro chirurgien sur le futur, au delà de la prochaine IRM (Janvier 2020).  Il n'en reste pas moins que le traumatisme est là, nous essayons de le contenir Serge et moi et de protéger nos enfants. A ce sujet, et si un jour nos enfants lisent ce blog, je leur adresse un petit message : notre amour pour chacun...

Bonjour, Aujourd'hui Paul a passé sa 9ème IRM de contrôle 🦸‍♂️💪 L'IRM n'a montré aucune trace de récidive. On continue !!! Never give up Costaud boy Go Fight Win !!! Course Enfants Sans Cancer pour Paul

Je me souviens de notre première rencontre avec l'oncologue de Paul. Paul était en réanimation, nous sommes sortis quelques minutes pour échanger dans une salle de réunion. L'opération semblait réussie c'est à dire que le neuro chirurgien avait réussi à enlever la tumeur. Paul avait un cancer, une tumeur cérébrale de haut grade, agressive et qui n'était pas chimio sensible. Il était très jeune et la localisation de la tumeur était en zone extrêmement sensible. Il fallait partir faire une forme de radiothérapie, 8 semaines après son opération pour irradier la zone, à Nice. 33 séances, 33 AG, 1 mois et demi. Paul serait inclus, avec notre accord, dans une étude internationale visant à harmoniser les traitements, prévenir les éventuelles récidives et améliorer le taux de survie. Un essai clinique était proposé.  Ensuite Paul allait passer des IRM de contrôle tous les 3 mois, puis tous les 4 mois, puis tous les 6 mois. Nous devrions attendre que cela ne...