Accéder au contenu principal

Articles

2022 !

Bonsoir, Meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! Paul a passé une irm de contrôle le 29 décembre 2021 sans trace de récidive. Nous étions très heureux, chanceux et toujours aussi reconnaissants envers son neurochirurgien et la protontherapie. L'oncologue nous a annoncé le 31 décembre que les irm seraient espacées à présent d'une année : qu'elle avancée !!! Oui, nous avons l'impression d'avancer même si cela le suivra tout au long de sa vie. On ne déclare pas de guérison pour ce type de Cancer mais le risque de récidive est moins grand que les premières années. Paul va bien. Il est très intense dans les émotions de bonheur comme dans les émotions de colère.  Les précautions prises pour le covid lui permettent d'être protégé des maladies, alors qu'avant 2020 il cumulait toutes les maladies infantiles. Son grand frère et sa grande soeur vont bien également. L'équilibre familial revient petit à petit. Nous vous souhaitons le meilleur. Bises Camille

Des nouvelles

Chers tous, Quelques nouvelles en chemin, Nous espérons que vous vivez cette période de crise sanitaire du mieux possible et que vous n'êtes pas dans la difficulté quelle qu'elle soit. De notre côté, nous allons bien. Nous fréquentons moins souvent les hôpitaux car les contrôles de Paul sont maintenant espacés de 6 mois. Nous allons également BEAUCOUP moins chez le médecin grâce aux précautions que chacun prend au quotidien face au Covid : masques, lavage de mains... Les maladies infantiles circulent peu. Costaud boy va bien, la dernière IRM date du 15 Janvier, elle était "clean". Paul était soulagé d'avoir terminé la piqûre et il était fier de lui. Dans l'IRM rien ne change, toujours parfaitement immobile comme une statue, pour ne pas être endormi (électrodes collées = phobie suite à 35 anesthésies générales). Du haut de ses 7 ans, il se focalise sur la piqûre et les éventuels pansements que l'on pourrait lui coller. Depuis ses traitements en 2017 il en a...

Imagine !

 Bonsoir, Aujourd'hui nous avons participé à la course enfant sans cancer en mode connectée ! Le reste de notre Team basée à Paris nous a drôlement manqué ainsi que l'ambiance du parc Saint-Cloud ! Mais nous sommes tous très fiers d'avoir contribué à cette magnifique collecte grâce à tous nos donateurs au grand cœur 💪💛 Ici nous continuons notre chemin et notre prochain challenge Lyonnais arrive à grands pas ! Go Run Win Camille & toute la Team

Plus qu’une semaine avant notre Challenge !

  Bonjour, Nous sommes extrêmement motivés car la semaine prochaine, nous participons tous les 5 à la Course Enfants sans Cancer au profit de l'association Imagine for Margo . Nous avons déjà collecté 2 000 euros avec notre équipe Costaud boy . C’est une belle réussite ! Il reste encore quelques jours pour faire un don déductible des impôts et 100% dédié à la recherche pour nous aider à trouver des traitements innovants contre la cancer de l’enfant. Le saviez-vous ? Il y a un avant et un après Imagine for Margo dans la lutte contre le cancer de l’enfant ! Cette année c’est la 9 ème édition de la Course, notre 3 ème participation. La crise liée au Coronavirus a fortement affaibli le taux de participation à cette course caritative et le montant de la collecte globale, nous avons plus que jamais besoin de donateurs. Lorsque Paul est tombé malade, j’ai épluché durant de nombreuses nuits tous les sujets sur le cancer pédiatrique et plus particulièrement sur l’épen...

IRM n°11 OK

Bonjour à tous, Suite à la mise en veille de mon blog quelques mois, j'ai besoin aujourd'hui de reprendre un peu l'écriture. Nous sommes très heureux de partager avec vous cette bonne nouvelle du vendredi 3 juillet 2020 : IRM n°11 OK ! Paul m'a demandé ce jour là  : "quand est-ce que j'arrête de passer des IRM ?" Nous avons donc posé la question à l'oncologue qui lui a demandé à son tour ce qui l'embêtait : "les piqûres" Elle nous a expliqué qu'à ce jour personne ne s'accordait sur une date de rémission/guérison pour ce type de tumeur.  Qu'il faudra continuer, après le protocole, à contrôler. Elle nous a aussi parlé du risque de développer une seconde tumeur à long terme à cause du traitement par radiothérapie. Notre cap en prend un coup ! Nous avons pu rassurer Paul en lui expliquant qu'il faisait désormais moins d'IRM qu'avant. Et, qu'avec le temps, il en ferait toujours mais beaucoup moins.   Cette explicati...

La mise en veille

Texte écrit sur mon profil FACEBOOK le 15 février 2020 "Si tu lisais parfois, de temps en temps, à l'occasion ou même souvent, très souvent mon blog pour prendre des nouvelles de notre Costaud boy, je voulais te prévenir que je l'ai mis en veille. Je l'ai mis en veille car il était public et je dois maintenant penser à l'avenir de mon fils, à sa vie d'adulte, à son "droit à l'oubli". J'ai l'espoir que Paul guérisse. La santé de Costaud boy est bonne. Nous avons dans notre malheur beaucoup, beaucoup de chance face à ce titan. Notre neurochirurgien et la protonthérapie nous ont donné cette chance. Nous devons continuer notre chemin au rythme des IRM. Nous essayons de stabiliser notre vie de famille, notre chemin collectif est long et semé d'embûches. Ce cancer qui a touché l'un de nos enfants reste et restera notre plus grand défi. Le principal est là, la vie sauve de notre enfant, de notre frère. N'hésitez pas à prendre des nouv...

La Course des Lumières

Bonsoir, Nous sommes très heureux de participer samedi 16 novembre, à Lyon, à la Course des Lumières. 1 défi sportif : réaliser 10km de course à pied nocturne 🏆 & 1 défi solidaire : apporter un soutien financier à la recherche pour guérir le Cancer 🎗 Par cette action nous apporterons notre soutien à Papi Michel, à Marraine, à notre Paul chéri et à tous les autres guerriers. 👇 Collecte de Camille et Serge en faveur du Centre Léon Bérard Nous vous aimons ❤ Pour Paul notre Costaud Boy Et parce que l'Espoir ne nous quitte pas. La Costaud Family