Costaud boy

Bonsoir, Je voulais écrire depuis longtemps mais pas si simple en ce moment de retranscrire les choses... Je doute, alors je me dis on verra demain, puis je doute encore et encore. Alors je me dis que je vais attendre quelques jours que les choses se stabilisent mais finalement je doute encore. Paul a un petit virus, rhino, et ça le fatigue beaucoup, beaucoup plus que nous. Puis le passage dans son lit, dans sa chambre, est une petite épreuve pour lui : il a du mal. Il tarde à s'endormir et il appelle la nuit.  Les festivités l'ont aussi beaucoup fatigué, ça a été difficile pour lui. Les maux de tête s'installent le matin et dans la journée, il a besoin de rester chez lui, dans un environnement très restreint (la prise de doliprane explose). Il demande énormément à être sur mes genoux. Il frotte beaucoup ses yeux, comme s'il y avait une poussière selon ses mots. Il a les yeux un peu rouges. Son humeur est changeante. Il redoute la sieste et le dodo,...

Bonjour, Quelques nouvelles de Costaud Boy du haut de ses 4 ans. Que de progrès... Plus de couches la nuit depuis presque 3 semaines, sans accident, il était propre depuis longtemps mais il avait besoin de cette sécurité. Dans le même temps Paul n'a quasiment plus besoin de doliprane (1 à 2 fois par semaine suffisent). Et Paul dort dans sont lit, dans sa chambre, depuis 7 dodos : un pas de géant après 8 mois de Cododo. Paul va bien. Il a été très fatigué fin novembre. Nous avons remis en place la sieste et les choses semblent nettement s'améliorer. Il a toujours besoin de la poussette après sa journée d'école : d'autres enfants ayant eu le même type d'opération ne vont pas à l'école toute la journée > ils restent très fatigables. Concernant l'appétit, cela varie d'un jour à l'autre. Son RDV chez l'ORL a été un peu difficile avec une nasofibroscopie qui nous a permis de constater que les cordes vocales ne présenten...

Bonsoir, Dimanche, Paul fêtera ses 4 ans en famille 💖 Une fête qui sera riche en émotions. 4 ans de vie... sauf que Paul  est atteint d’une tumeur cérébrale rare et à fort potentiel de récidive . Il ne suit plus de thérapie, il est désormais en phase de réadaptation, il reprend une scolarité normale. Aujourd’hui, aucun traitement efficace et ciblé n’existe. NOTRE UNIQUE MOYEN D’ACTION : Trouver des fonds pour soutenir la recherche sur ce cancer, maladie orpheline, qui touche aujourd’hui environ 20 enfants/an en France Parce-que nous avons besoin d'aide, vous pouvez   faire un don par internet (5€ ou plus) : https://collecte.gustaveroussy.fr/bataille.degautier Nous concentrons les dons sur la collecte de Gautier car nous menons le même combat. LES DONS SONT DEDUCTIBLES A 66% DES IMPOTS SUR LE REVENU. Pour Paul, Gautier et les autres petits enfants. Et parce que l'espoir ne nous quitte pas, Belle soirée, Camille  

Bonsoir, C'est le we et Paul profite de sa maison, de son frère et sa soeur. Aujourd'hui nous avons joué au basket, fait du foot et des courses de vélo/draisienne. Nous avons fait les magasins et quelques parties de jeu de société. Paul est fan L'appétit est perturbé, de nouveau le matin, mais finalement les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Nous avons une bonne nouvelle : j'ai à nouveau tenté notre chance auprès de l'orthophoniste de Jonage et elle a trouvé un créneau pour recevoir Paul. C'est vraiment un soulagement pour moi. Paul a rdv chez l'ORL le 21, à Caluire, puis chez l'orthophoniste le 28 novembre. Suivra notre second rdv au Smaec le 1er décembre. Nous avons reçu hier la prochaine date d'IRM : le 24 janvier... - Des soutiens de coeur nous ont proposé d'organiser une journée événement, en l'honneur de Paul, je vous en dirai un peu plus dès que possible. Nous avons accepté cette belle idée pour Paul, H...

Bonjour, Nous voici tout droit sortis du Centre Léon Bérard pour la consultation trimestrielle avec la pédiatre cancérologue de Paul. Paul va mieux, ses maux de tête matinaux et son manque d'appétit au petit déjeuner sont passés depuis quelques jours. Il subsiste les maux de tête en fin de journée, soulagés pas le doliprane dont nous allons essayer de le sevrer... place à l'homéopathie. Il semble aussi moins fatigué, il commence à ne plus faire de sieste à l'école (depuis 2 jours). Par contre ça se ressent à la maison, le soir. Mais il a l'air de passer de bonnes journées. Nous sommes heureux de le savoir plein d'entrain. Il parle beaucoup de la crèche, il demande quand est-ce qu'il pourra y retourner. Paul montre de légers troubles de l'équilibre lorsqu'il doit regarder en l'air ou lorsqu'il évolue sur des surfaces non planes mais rien de bien méchant. Concernant les bruits trop gênants nous consultons courant novembre un ORL. Po...

Bonsoir, Un petit article pour vous faire part du fait que la journée d'hier, dimanche 5 novembre, était une journée sans prise de doliprane 😊. Paul a passé un we tranquille dans le sud, chez papi, il a retrouvé sa grande sœur et son grand frère et inversement ! Il a pris le bon air et a même fait du tracteur. Paul a repris le chemin de l'école aujourd'hui, il a pleuré lorsque je l'ai laissé mais il a ensuite passé une bonne journée. Il n'a pas pris de doliprane jusqu'à ce soir, 20h30, où finalement il en a eu besoin. Nous avons décidé hier soir d'enlever les électrodes médicales qu'il avait toujours sur son torse depuis l'IRM. Il me semble que c'étaient des électrodes d'adulte, car les autres étaient plus petites à HFME et à Nice. Lui enlever lui fait tellement mal (il en avait tous les jours à Nice) que nous lui avions laissé depuis le 25 octobre et malheureusement elles étaient coriaces et ne se décollaient pas, même avec un b...

Bonsoir, Nous voici de nouveau le coeur rempli d'espoir. Paul va bien dans l'ensemble. Les maux de tête persistent dès le matin. Le doliprane soulage toujours aussi bien. Je remarque aussi le changement de petit déjeuner le matin : fini les céréales et le lait, ce qui passe c'est la banane avec du yaourth nature et du sucre comme avant que nous apprenions sa maladie. L'heure du lever est aussi plus matinale. Tout ceci nous a poussé à contacter l'oncologue de Paul courant octobre, avant l'IRM, et un scanner a été réalisé en urgence. Le scanner était rassurant : pas d'hémorragie, pas de pressions intracrâniennes, pas difficulté de circulation du LCR. Nous devions ensuite attendre l'IRM pour voir si la maladie revenait ou pas mais l'urgence vitale était écartée. Ce fut un mois difficile mais le bon résultat de l'IRM nous a permis de nous remettre sur les rails. Mercredi 25 nous étions donc à l'IHOP de 11h à 16h pour l'IRM. Paul a...