Costaud boy

Bonsoir, Des difficultés ces derniers jours ont eu raison de mes mots, rien n'est simple. Demain Paul aura passé le cap de la moitié des séances réalisées comme en témoigne la toile de spiderman à ce jour (gommettes collées = séances ok) : Aujourd'hui la fièvre a fait son retour, dans la lignée de son état de fatigue depuis dimanche. Le doliprane a fait son effet et Paul récupère. Les séances seront désormais avancées à 9h tous les matins car la petite fille qui passait avant Paul a terminé sa protonthérapie ce jour et rentre donc chez elle. Elle nous manquera. Ce nouvel horaire permettra à Paul de se réveiller plus tôt de son AG et donc sûrement de manger plus tout au long de la journée. Allez mon Paul nous allons te requinquer ! Je pense à mes grands que j'embrasse ❤❤ Portez vous bien, Camille

Chers tous, Ce petit message pour vous remercier de vos gentilles attentions : courriers, messages, sms, posts, cadeaux... Je prends chaque jour le temps de tous vous lire et d'en faire part à Paul. Ainsi, Paul reçoit des messages de ses voisins, ses copains (petits et grands), sa grande famille, ses maîtresses mais aussi des copains de papa et maman, d'Hugo et Chloé, des collègues de papa et maman... Vous êtes nombreux à vouloir faire quelque chose pour nous et je voulais vous dire que vous le faites déjà. En effet, ce que vous pouvez faire pour nous aider c'est bien cela : nous soutenir et vous le faites très bien. Nous ne savons pas si Paul est sauvé. Nous lui donnons, grâce à la médecine, accès à ce qu'il y a de plus adapté pour attaquer sa maladie, éviter au plus les séquelles associées et surtout éviter coûte que coûte la récidive. Aussi, l'accompagnement positif, optimiste et solide fait partie intégrante de l'énergie nécessaire pour mener à bien...

Bonsoir, Paul va globalement bien, des jours bons d'autres difficiles, de bons moments, d'autres moins bons. Il semble avoir passé un cap depuis mercredi concernant ses séances de protonthérapie. Plutôt que d'exprimer son ras le bol (bien légitime), il demande à réaliser sa séance comme pour s'en débarrasser puisqu'il sait qu'il doit toutes les faire pour se soigner au mieux. Mais ce qui est paradoxal c'est que ces séances le rendent malade puisqu'on attaque la zone opérée, zone où se situait la tumeur : nausées, trouble de la déglutition, de l'équilibre... Et qu'elles sont associées à toutes ces anesthésies générales qu'il enchaîne avec bravoure... Il reste 4 semaines et nous devons composer avec la fatigue et les effets indésirables et secondaires. Ce matin l'anesthésiste a du l'aider en lui administrant sous perfusion du zophren, pendant la séance. Malgré sa bonne volonté ça a été plus difficile que d'habitude mais c...

Voici le "Proteus ONE", la haute technologie à laquelle Paul a accès chaque jour pour combattre et vaincre le Cancer. http://www.unicancer.fr/actualites/actualites-centres/inauguration-institut-mediterraneen-protontherapie https://youtu.be/sQFZb5U0VFQ

Bonsoir, Paul a passé un bon week-end dans l'ensemble grâce au répit de la protonthérapie, de la venue de son papa puis de sa mamie Youte mais il n'a pas beaucoup mangé... Il a commencé à ne plus vouloir aller dans la chaise haute au "restaurant". Ses nausées sont problématiques. Dimanche, il a quand même shooté, avec plaisir, dans un ballon que lui a offert le personnel de la Consolata. Ce soir là il semblait particulièrement fatigué. Dans la nuit, à 5h il avait de la fièvre et celle-ci ne l'a pas quittée de la journée avec un état général qui s'est dégradé : nausées, vomissement, refus de prendre les médicaments, pas envi de boire ou manger de la journée. .. Il a donc été préférable de l'hospitaliser hier en fin d'après midi pour le soigner et faire baisser la fièvre. Dans le même temps il m'expliquait depuis quelques séances de protonthérapie qu'il en avait marre. Il me dit ça lorsque je lui tiens son masque pour l'endormir sous...

Bonsoir, Serge est arrivé ce jour pour un moment tant attendu ❤ Nous sommes très heureux et passons un très bon week-end sans rdv médicaux qui plus est !! Il nous maque nos grands mais ce sera pour très bientôt > J-5 : encore du bonheur à venir. Paul va bien et la présence de son papa le boost. Nous vous souhaitons un heureux week-end et n'oubliez pas : voyez la vie du bon côté. Bises Niçoises Camille, Serge & Paul

Bonsoir, Paul fait dodo. Il est 23h, il vient de s'endormir, comme tous les soirs. Il se couche tard car pour l'instant les séances de protonthérapie sont plutôt tardives : à 10h40 le matin. Comme il doit être ajeun je préfère qu'il dorme jusqu'à 9h afin de ne pas trop attendre pour enfin manger c'est à dire à 12h30 seulement. Manger, et oui justement ! Paul a eu un suivi cet après midi à l'hôpital et il n'a pas repris de poids... difficile avec un repas en moins dans la journée... Du coup on se plie en 4 pour lui trouver ses envies du moment et hier c'était la mission pastèque !! Mission accomplie avec l'aide de papi : Je vous passe les difficultés de cet après midi à l'hôpital car cela fait partie des aléas des soins liés au cathéter mais Paul fait face, comme d'autres enfants malades, à des instants désagréables avec courage. Les infirmères ont été particulièrement à l'écoute, comme à Lyon. Ces moments désagréables son...

Bonjour, Paul a effectué sa 5ème séance aujourd'hui. Il va plutôt bien : Il n'est pas douloureux, il a quelques nausées dans la journée, il a des moments de jeux et beaucoup de moments de repos. Nous mangeons dans la salle commune au "restaurant" de la Consolata et lorsqu'il souhaite aller se reposer nous retournons dans la chambre au calme quitte à emporter le dessert avec nous. Pendant sa séance du jour j'ai vu la radiothérapeute oncologue qui suit Paul au Centre. Elle m'a expliqué qu'ils sont contents du travail qui a été fait pour le calcul de la protonthérapie. Elle m'a rappelé néanmoins la part de risques liée à ce traitement car la zone ciblée est collée au tronc cérébral. Pout autant nous devons le faire pour mettre toutes les chances du côté de Paul. Objectif : éviter la récidive. Le nombre de séances a été revu à 31 au lieu de 33 prévues initialement pour ces mêmes raisons de risques. Nous prenons nos marques et v...

Bonsoir, Nous avons eu le feu vert pour partir de l'hôpital et sommes arrivés cet après midi à La Consolata : ouf il était temps pour tous les 2... C'est un ancien couvant qui a été rénové, il permet l'accueil des patients du Centre Antoine Lacassagne. Ici on s'occupe de nous dans un cadre agréable et adapté. Paul a découvert la salle de jeux et les jeux extérieurs. Il nous a surpris et s'est lui même surpris en se levant en salle de jeux et effectuant seul quelques pas... Comme quoi le cadre joue aussi beaucoup sur le bon rétablissement Encore maintenant je n'en reviens pas... Avec son papi nous étions émus et Serge a immédiatement reçu des photos depuis nos deux téléphones 😊 Il dort depuis 19h, il récupère de 4 jours épuisants à l'hôpital de Nice et de ses premières séances de protonthérapie. Nous souhaitions le faire bien manger ce soir mais ça attendra demain du coup. J'embrasse particulièrement ma fille ce soir qui a d...

Bonjour, La deuxième séance s'est bien passée. L'accueil est d'exception au Centre Antoine Lacassagne. Paul accepte la situation et les lieux, le retour dans la salle de protonthérapie ne l'a pas embêté. Ils ont mis en place des petits rituels adaptés à son âge et leur approche est très douce. Serge qui travaille et s'occupe des grands à la maison est rassuré par ce bon déroulement. Voici la toile de spiderman faite pour Paul par l'équipe (son super héros adoré) : après chaque séance il colle une gommette. En réalité Paul la colle le lendemain de la séance car après la séance il met du temps à se reveiller. De retour a l'hôpital Paul a mangé un peu, s'est reposé devant un dessin animé et il vient de faire un beau dessin : Cette nuit il a eu de la fièvre et a été tout de suite soulagé par le doliprane.  Il fait du porteur mais n'a pas encore repris la marche depuis sa méningite : on sent que ce n'est pas loin mais qu'...

Bonjour, Merci pour tous vos gentils messages. La journée d'hier était pourrie (et je pèse mes mots) mais elle est derrière nous ! On relativise bien sûr car cela ne concernait pas directement la maladie de Paul. Paul va bien, son premier jour de traitement s'est très bien passé 😊 Cet après - midi il a joué en salle de jeux, fait de la peinture et fait du porteur (ils ont de supers véhicules porteurs). De plus, il a bien mangé. Nous avons hâte de pouvoir vivre dans la maison des parents, à partir de samedi soir si tout va bien. Papi Claude est là pour nous accompagner. Ce premier jour me rend très optimiste. Bises Niçoises de la part de Paul et Camille. Bises spéciales à mes 3 Jonageois  ❤❤❤❤

Bonsoir, Ce jour, il a été confirmé le départ de Paul pour Nice demain matin. Une ambulance nous conduira à bon port entre deux perfusions d'antibiotiques (ceux-ci seront terminés demain soir). La protonthérapie commencera jeudi matin comme prévu. Paul va mieux et a pu se remettre sur pieds aujourd'hui notamment grâce à la kinésithérapeute de l'hôpital. On se concentre maintenant sur la reprise de poids : Paul est dans sa periode chips et c'est no limit 😊 Pourquoi Nice ? Parce que le Centre Antoine Lacassagne de Nice est équipé d'une salle de traitement de protonthérapie (une deuxième salle existe à Paris). La protonthérapie permet de cibler très précisément le volume à traiter : en effet, une fois la cible atteinte, plus aucune dose de protons n'est déposée après celle-ci, contrairement aux autres types de radiothérapie. Paul va commencer son deuxième combat contre le cancer, il a tout notre soutien et notre amour inconditionnel. Ce soir, l...

Bonjour, Pour ceux qui ont des soucis pour poster leur commentaire, il faut à priori utiliser les moteurs de recherche suivants pour aller sur le blog : Google Chrome ou Firefox (avec Safari ça ne fonctionne pas). Aussi, vous n'avez pas besoin de créer un compte : au moment de laisser un commentaire il suffit de choisir dans le menu déroulant "nom/url". (Merci Juju). Paul s'améliore mais reste parfois douloureux. Il fait avec ses maux de tête et regarde les écrans ou joue malheureusement jusqu'à avoir trop mal (c'est le souci avec les petits enfants, on a du mal à tempérer). Hier il a passé une agrèable journée, il a reçu de la visite de la famille, il est allé deux fois en salle de jeux. A partir de 19h il a eu de forts maux de tête et vomissement : il a pu être soulagé par le Nubain puis le perfalgan et un anti nauséeux, tout cela en replongeant dans le noir. Douloureux pour Paul et déstabilisant pour nous parents. Il mange très peu est a de nouve...

Bonjour, Depuis 23h hier au soir Paul dort : il est 10h10. Et c'est un vrai dodo de repos ! Il a passé une nuit sereine, ça y est je sens qu'il récupère ! Du coup j'ai aussi dormi et je me sens reposée et rassurée. Paul est sous antibiotiques toutes les 6h, il est donné via son cathéter sur une période de 2h. Car une bactérie n'avait pas pu être encore recherchée et tant qu'ils ne sont pas sûrs à 100% que ce n'est pas cela ils ne prennent aucun risque et ont décidé de le mettre sous antibiotiques bien spécifique à cette bactérie. Le moral est revenu 😊 Bises à vous tous et merci pour vos soutiens ❤ Camille et Serge

Bonjour, Paul a du mal à se défaire de cette foutue méningite qui bien que virale est très douloureuse et nauséeuse. On l'aide autant que faire se peut avec les médicaments. Il a toujours besoin de rester dans le noir depuis mardi après - midi. Il sort néanmoins de réanimation car il n'est pas en urgence vitale. Hugo et Chloé ont pu venir le voir ici en réa ce matin car dans sa chambre à l'Ihop ils ne pourront pas : accès limités. Paul n'a presque pas ouvert les yeux mais il savait qu'ils étaient là, il leur a serré le doigt, a entendu leurs mots doux. J'ai pu manger avec mes grands ce midi, j'étais chamboulée de les voir ❤ Hugo souhaite que je poste cette image : lui et son petit frère.  Bon we prolongé à vous tous Camille 

Bonjour, Une bonne nouvelle presque inattendue ! La méningite de Paul est virale ! Tout le monde a eu très peur à cause du contexte de sa maladie initiale et de la neurochirurgie qui a été faite mais la bonne nouvelle est arrivée ce soir. Dans le même temps l'état de Paul s'améliorait. Paul commence à rejouer dans son lit aux voitures, parle et mange actuellement un yaourt !! Il faut qu'il récupère, le requinquer, mais ça on sait faire 😊😍 Nos petits coeurs de parents soufflent un peu. Ça c'est du costaud boy ! Demain Paul sortira de réanimation et rejoindra l'IHOP (Centre Léon Bérard pédiatrique). Big love ❤

Bonsoir, Ce dessin est dans la chambre dans laquelle il se trouve actuellement. Ils ont trouvé. Paul a une méningite... ils recherchent de quelle bactérie il s'agit. Il a été transféré par le Samu en réanimation à HFME. Il est entre de bonnes mains, vraiment. Camille & Serge

Bonjour, Depuis hier l'état de Paul ne s'est pas amélioré. Il a eu une nuit difficile, une journée difficile. Ses vomissements ont cessé ce matin mais la fièvre est apparue et les mots de tête sont toujours très fortement installés. J'ai toujours peur d'éventuelles pressions intracrâniennes mais je ne suis pas médecin... Paul a besoin d'être dans le noir et dort toujours sauf pour exprimer sa douleur. Il est douloureux et fiévreux. Des prélèvements / analyses sont en cours. Paul est toujours sous Nubain (dérivé de la morphine) entre autres et est sous antibiotiques depuis ce matin. Il est suivi de près mais ils se donnent encore jusqu'à demain matin. J'ai une grande pensée pour mes grands à qui j'avais dit lundi soir que nous rentrions mardi... Mais Serge m'a dit que ça allait. On apprend tous les 5 à vivre avec les imprévus, notre objectif commun étant de soulager Paul et de le guérir. Nous gardons le cap malgré la tempête. Co...

Bonsoir, La pose du cathéter de Paul s'est bien déroulée, elle s'est faite sous anesthésie générale. Le système de fixation est nouveau, le centre Léon Bérard est le seul en Europe à l'avoir. Ce système n'est pas destiné à être changé, ce qui facilite les soins hebdomadaires. Aussi et suite à nos discussions avec lui, Paul a su maîtriser son réveil sans se mettre en colère fasse aux différents "tuyaux" mis en place et qu'il découvre sur lui. Il savait ce qui était prévu, c'est certainement pour cela qu'il a eu du mal à s'endormir hier soir... mais ça lui a permis de ne pas avoir de "surprise" aujourd'hui. Paul comprend tout alors il est important de tout lui expliquer. Il sait aussi que pour certaines choses il n'a pas le choix. En début d'après-midi Paul a commencé à avoir mal à la tête (il a mal à la tête quotidiennement). Mais là il a eu de nombreux vomissements et des maux de tête de plus en plus forts. Nous ...